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Comment choisir un organisme de bienfaisance pour l’autisme

by Jean-Charles Bourgeois
27/12/2021
0

Si vous avez un enfant, un membre de votre famille ou un ami atteint de troubles du spectre autistique (TSA), vous pouvez faire un don à un organisme de bienfaisance qui soutient la recherche sur l’autisme ou les personnes vivant avec l’autisme. Il y a beaucoup de choix, alors commencez par considérer les détails tels que la façon dont vous voulez que votre don soit dépensé, puis apprenez-en autant que possible sur les organisations qui vous intéressent le plus.

ruban de pièce de puzzle

iStock


Affiner les options

Voici comment vous assurer que vous vous sentirez bien à l’idée de faire un don à une organisation pour l’autisme :

  • Sélectionnez un groupe qui prend en charge l’aspect spécifique du TSA qui vous tient à cœur. Différents groupes ont des missions différentes. Par exemple, ils peuvent uniquement servir les adultes autistes, soutenir une approche thérapeutique particulière ou financer des types de recherche particuliers.
  • Assurez-vous que le groupe fait vraiment ce qu’il prétend faire. Demandez des informations détaillées sur les programmes et les résultats ainsi qu’un rapport financier.
  • Demandez aux personnes vivant avec un TSA si elles connaissent la réputation de l’organisation et son vrai travail sur le terrain.
  • Envisagez de participer à un événement ou à un programme pour déterminer s’il s’agit du bon groupe à soutenir.
  • Demandez-vous si vous êtes intéressé à soutenir une grande organisation nationale ou une petite organisation locale qui sert votre communauté.
  • Sachez qu’il existe des organisations caritatives qui font la promotion d’allégations « en marge » et médicalement réfutées, telles que les vaccinations causent l’autisme.

Certaines des organisations les plus connues et les plus respectées comprennent :

Organisation pour la recherche sur l’autisme

L’Organisation pour la recherche sur l’autisme (OAR) est classée numéro un parmi les organisations caritatives pour l’autisme par Charity Navigator pour sa transparence et sa responsabilité. L’OAR est une organisation nationale de l’autisme qui « s’efforce[s] d’utiliser la science pour répondre aux préoccupations sociales, éducatives et de traitement des auto-représentants autistes, des parents, des professionnels de l’autisme et des soignants. »

L’organisation soutient la recherche appliquée, qu’elle définit comme « une recherche pratique qui examine les problèmes et les défis auxquels les enfants et les adultes autistes et leurs familles sont confrontés chaque jour ». En outre, il met fortement l’accent sur le fait que les adultes autistes atteignent leur potentiel. Certains de ses programmes comprennent :

  • Bourses d’études collégiales pour adultes autistes
  • Programmes et ressources pour les auto-représentants
  • « Hire autism », un portail pour les employeurs intéressés à embaucher des adultes autistes

Société de l’autisme d’Amérique

L’Autism Society of America est une organisation locale avec des chapitres à travers les États-Unis, offrant un soutien, des idées et un plaidoyer de personne à personne au niveau communautaire.

La Société de l’autisme fournit également une base de données en ligne d’informations locales et de recommandations pour les parents et les prestataires de services d’autisme. Si vous avez besoin d’aide pour trouver les meilleurs thérapeutes, naviguer dans les écoles, trouver un dentiste ou même organiser un groupe de copains pour votre enfant, la section locale sera probablement votre meilleure ressource.

Société nationale de l’autisme

La National Autistic Society (NAS) est une organisation basée au Royaume-Uni avec des sections en Angleterre, en Irlande du Nord, au Pays de Galles et en Écosse. Parmi ses projets, il gère huit écoles privées, fournit des évaluations de travail et des placements, offre un soutien à domicile et à l’école, forme des membres de la communauté, crée des programmes de mentorat, forme et soutient des professionnels de l’autisme, propose des programmes d’accréditation et organise des conférences. .

Autisme Canada

Autisme Canada (qui comprend la Société de l’autisme du Canada) est un grand organisme à but non lucratif multidisciplinaire qui fournit des fonds et des services pour la recherche, l’éducation, les services aux adultes et l’accès communautaire.

Sa mission, telle qu’elle est exprimée sur son site Internet, est à la fois respectueuse et solidaire des personnes autistes et vise à :

  • Découvrez le potentiel des personnes autistes
  • Voir et comprendre le comportement comme une forme de communication
  • Voir et respecter la personne en tant qu’individu d’abord
  • Voyez l’opportunité de travailler ensemble pour faire la différence

Réseau Asperger/Autisme

Le Réseau Asperger/Autisme (AANE) sert les enfants et les adultes et propose un mélange de services en personne et virtuels pour répondre aux besoins des adultes autistes, des membres de la famille, des couples neurodivers et des professionnels, peu importe où ils vivent. La communauté AANE s’adresse aux familles et aux personnes atteintes d’autisme de haut niveau (anciennement connu sous le nom de syndrome d’Asperger), mais aucun diagnostic formel n’est nécessaire pour assister à des conférences/programmes, rechercher des références ou accéder à un soutien.

L’AANE est unique en ce que les personnes atteintes de TSA sont impliquées dans tous les aspects de l’organisation, depuis le conseil d’administration et le bénévolat jusqu’à la participation à des comités et au personnel rémunéré. De plus, les parents coachs et les spécialistes du soutien AANE sont « doublement certifiés », avec à la fois une expérience vécue dans l’autisme et une expertise professionnelle.

Institut MIND à UC Davis

L’UC Davis MIND Institute a été fondé par des parents et se concentre sur la recherche. L’Institut mène un large éventail d’études de recherche tout en offrant des services diagnostiques et thérapeutiques, de l’éducation et d’autres programmes.

Selon son site Web, les fondateurs « imaginaient que des experts de toutes les disciplines liées au développement précoce du cerveau travaillaient ensemble vers un seul objectif : trouver et développer des traitements pour les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux ».

Au fil des ans, il a régulièrement mené des études de haut niveau, évaluées par des pairs, avec des résultats impressionnants. En raison de son financement, de son expertise et de son statut, le MIND Institute a également été en mesure de mener de très grandes études sur l’autisme, ce pour quoi de nombreux petits groupes n’ont pas les ressources.

En plus de l’autisme, le MIND Institute se concentre sur la compréhension du syndrome de l’X fragile, du syndrome de Down, du trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH), du syndrome de délétion 22q11.2 et d’autres troubles du développement neurologique.

L’autisme parle

Fondé par l’ancien cadre de NBC Bob Wright et sa famille, Autism Speaks a créé des événements internationaux tels que « Light It Up Blue » et le programme Autism Speaks Walk, ce dernier ayant permis de récolter plus de 305 millions de dollars. Quatre-vingt-cinq pour cent des fonds de l’organisation vont à la recherche, au plaidoyer, aux programmes et aux services pour les enfants et les adultes autistes. Sa campagne de service public « Learn the Signs », en particulier, est créditée d’avoir sensibilisé les parents à l’autisme de 50 %.

Autres organisations remarquables

En plus de la liste ci-dessus, il existe des dizaines d’excellents organismes de bienfaisance pour l’autisme de grande ou moyenne taille qui méritent d’être pris en considération. Voici quelques exemples :

  • La Fondation pour la science de l’autisme, bien que plus petite que le MIND Institute, finance des projets très excitants et innovants.

  • Art of Autism est une organisation spécifiquement axée sur la mise en lumière des talents dans les arts visuels, tandis que le projet Miracle offre aux enfants et aux adultes la possibilité de briller sur scène.

  • L’Institut STAR mène des recherches, des formations et des programmes pour aider à améliorer les défis sensoriels pour les enfants autistes et les problèmes connexes.

En plus de ceux-ci, il existe de nombreuses organisations à but non lucratif bien établies et de haute qualité dédiées à la fourniture d’une gamme de services et de thérapies. Recherchez votre domaine d’intérêt (c.-à-d. thérapie comportementale, thérapie par le jeu, soutien aux adultes, auto-représentation) et choisissez un organisme de bienfaisance qui répond à vos intérêts.

Autres façons de redonner

Si vous avez peu d’argent à donner ou si vous préférez vous impliquer de manière plus pratique, voici quelques-unes des choses que vous pouvez faire :

  • Participez à une marche de collecte de fonds ou à un événement similaire. Ces événements sont un excellent moyen d’apprendre à connaître d’autres personnes qui partagent votre intérêt pour l’autisme et qui sont prêtes à s’impliquer.
  • Participez à une étude clinique. Si vous habitez dans ou à proximité d’un centre de recherche (généralement situé dans les grandes villes ou universités), vous pourriez être éligible pour aider à la recherche liée à l’autisme. Les études impliquent généralement des enfants ou des adultes du spectre, mais peuvent également inclure des frères et / ou des parents.
  • Faites du bénévolat en tant que mentor ou ami ou aidez à gérer un programme, une équipe ou un événement qui inclut spécifiquement des personnes atteintes du spectre autistique.
  • Devenez un défenseur de l’autisme dans une organisation comme le YMCA ou les Boy Scouts. Ces groupes (et beaucoup comme eux) sont plus que disposés à inclure des enfants dans le spectre, mais ne savent pas toujours comment le faire avec succès.

Lorsque vous ou quelqu’un dans votre vie avez été touché par l’autisme, il est naturel de vouloir soutenir la cause, que ce soit en faisant un don à un organisme de bienfaisance ou en donnant de votre temps. Se mettre au courant des opportunités qui existent et réfléchir aux options vous aidera à choisir un programme qui vous fera vous sentir bien à l’idée de redonner.

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