Se préparer à la fibromyalgie et aux poussées d’EM/SFC

Les poussées de symptômes font inévitablement partie de la vie de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie (FMS) et du syndrome de fatigue chronique (ME/CFS). Les deux maladies peuvent inclure des poussées lorsque les symptômes s’aggravent de manière significative ; et les rémissions, lorsque les symptômes diminuent à des niveaux inférieurs. (Cependant, tous les cas ne présentent pas de poussées et de rémissions.)

Parfois, vous avez une assez bonne idée qu’une poussée arrive. Les déclencheurs de symptômes tels que la saison des vacances, votre période menstruelle, les périodes de pointe au travail et les changements de température saisonniers peuvent être faciles à prévoir et à préparer. D’un autre côté, des choses comme la grippe, un accident de voiture, une mauvaise nouvelle ou un événement stressant soudain peuvent vous faire perdre pied sans préavis, à un moment où vous vous attendiez à vous sentir « normal » (quoi que cela signifie pour vous.) Parfois, une poussée peut survenir à l’improviste sans raison apparente.

Au cours d’une poussée, les symptômes peuvent être sérieusement limitatifs ou totalement invalidants. Une douleur ou une fatigue intenses peuvent vous empêcher de quitter la maison, de vous préparer à manger ou même de prendre une douche. Cela signifie que des choses comme l’épicerie et la course à la pharmacie sont hors de question.

Ainsi, vous n’êtes pas laissé sans nécessités lorsque vous en avez le plus besoin, il est important d’être prêt à ce qu’une poussée éclate à tout moment.

Garder les bonnes choses à portée de main

De quelles choses avez-vous besoin pour passer la journée ? Faites une liste, en commençant par les choses les plus évidentes, puis en passant à celles qui sont particulières à vos besoins lorsque vous êtes vraiment en mauvaise posture. Le premier élément ? Aliments.

• Produits en conserve et aliments surgelés supplémentaires

  • Assurez-vous qu’il y a suffisamment de nourriture pour nourrir votre ménage pendant plusieurs jours. Essayez de garder des repas simples à portée de main que vous ou quelqu’un d’autre pouvez rapidement préparer. Les articles non périssables sont parfaits – vous pouvez les mettre dans un endroit à l’écart et les laisser pour quand vous en avez besoin.

• Beaucoup d’aliments de spécialité

  • Si vous avez des allergies ou des sensibilités alimentaires, il est encore plus important de garder les bons aliments bien approvisionnés. Il peut être très difficile pour quelqu’un d’autre de magasiner pour vous. C’est une bonne idée d’examiner les services de livraison d’épicerie afin d’avoir un plan de secours d’urgence. La dernière chose que vous voulez faire est de vous sentir plus mal à cause de ce que vous mangez !

• Collations saines

  • Il est peu probable que les chips de pomme de terre et les bonbons donnent à votre corps ce dont il a besoin pour sortir d’une poussée ! Cependant, lorsque vous ne pouvez pas vous rendre à l’épicerie, il est difficile de se contenter de fruits et légumes frais à grignoter. Vous voudrez peut-être garder des choses comme des noix et des fruits secs à portée de main afin d’obtenir une valeur nutritive des collations.

La cuisine et les courses sont-elles difficiles pour vous, même les bons jours ? Consultez des stratégies d’achat et des conseils de cuisine pour savoir comment soulager la tension.

Médicaments et suppléments

Il peut être difficile de s’approvisionner d’urgence en médicaments sur ordonnance, d’autant plus que bon nombre de ceux que nous prenons couramment (comme les antidépresseurs, les somnifères et les analgésiques narcotiques) ont tendance à être soigneusement distribués. Cependant, vous pourrez peut-être trouver des moyens de vous assurer que vous n’êtes pas sans les médicaments dont vous avez besoin lorsqu’une poussée éclate.

• Vente par correspondance
• Certaines pharmacies fonctionnent uniquement par courrier, en utilisant le téléphone ou Internet pour commander. De nombreuses pharmacies traditionnelles proposent désormais ces options. Vous devez commander vos médicaments plusieurs jours avant votre sortie, ce qui nécessite donc une certaine planification. J’ai vu certaines pharmacies proposer des recharges automatiques. Il peut être payant d’explorer vos options. Vous pouvez également envisager des suppléments de vente par correspondance.
• De plus grandes quantités
• Pour les médicaments qui ne sont pas étroitement contrôlés, demandez à votre professionnel de la santé s’il est possible de prescrire de plus grandes quantités, ce qui signifie moins de renouvellements. (C’est parfois aussi moins cher.) Si vous êtes confronté à une poussée prévisible, vous pourrez peut-être parler à l’avance à votre fournisseur de soins de santé des renouvellements précoces ; Gardez simplement à l’esprit que les recharges précoces peuvent ne pas être possibles pour diverses raisons. Vous devriez vérifier si votre assurance les couvrira également.
• Planifier à l’avance
• Un moyen facile de voir à l’avance ce dont vous avez besoin est d’utiliser un trieur de pilules hebdomadaire. Lorsque vous faites le plein, faites attention à la quantité qui reste dans la bouteille. Essayez d’acheter ou de commander des choses lorsque vous arrivez à un approvisionnement de deux semaines.

Passer le temps

Les jours peuvent s’éterniser lorsque vous pouvez à peine bouger et que vous devez rester allongé seul pendant des heures. Vous ne pourrez peut-être pas faire grand-chose, mais vous devriez avoir quelque chose à faire. Les formes de divertissement possibles peuvent être limitées par vos symptômes spécifiques, mais voici quelques idées :

• Films et télévision : les bonnes choses

  • Les émissions et les films bourrés d’action et d’adrénaline ne sont probablement pas vos amis pendant une poussée, et le brouillard cérébral peut éliminer tout ce qui suscite la réflexion ou est profond. Parcourez votre collection de films et identifiez ceux qui, selon vous, fonctionneraient les mauvais jours. Déterminez s’ils seront trop stimulants visuellement, déprimants ou cérébraux. Un enregistreur vidéo numérique (DVR) ou un service de cinéma comme Netflix ou Hulu peut fournir un divertissement approprié pour aider à passer le temps.

• Matériel de lecture

  • Pensez à la gravité typique de votre brouillard cérébral lié aux poussées et à ce que vous pouvez raisonnablement lire. Il se peut que les sujets légers soient acceptables dans un roman, ou que vous ayez plus de chance avec des nouvelles ou des articles de magazine.

• Fournitures d’artisanat et de loisirs

  • Vous ne pourrez peut-être pas faire tout ce que vous aimez. Mais si vous avez un métier ou un passe-temps qui peut vous aider à occuper votre temps, il est utile d’avoir des fournitures supplémentaires de côté pour ces temps d’arrêt.

• Jeux et livres de puzzle

  • La recherche montre en fait que les jeux vidéo immersifs peuvent distraire votre cerveau de la douleur. Donc, si les lumières, le bruit et l’action de ces diversions ne sont pas trop pour vous, les jeux électroniques peuvent être une bonne option. Si ce n’est pas le cas, les livres de casse-tête (mots croisés, mots croisés, Sudoku, etc.) peuvent être meilleurs.

• Livres à colorier

  • Cela peut sembler étrange, mais beaucoup d’adultes colorient maintenant. La recherche montre que cela peut soulager le stress et que c’est un excellent moyen de passer le temps, surtout si vous avez de petits enfants qui traînent avec vous lorsque vous êtes déprimé. Vous pouvez trouver une tonne de livres de coloriage pour adultes en ligne et dans les magasins de loisirs ou de livres.

• Informatique et Internet

  • Bien sûr, il existe une infinité de jeux, d’activités et de choses à faire en ligne. Vous pourriez également bénéficier de la recherche d’un forum en ligne où vous pouvez parler à d’autres personnes qui rencontrent le même problème.

Quoi que vous choisissiez pour passer le temps, essayez de vous rappeler qu’être dans la même position ou effectuer un mouvement répétitif peut causer de la douleur ou de la fatigue musculaire et vous faire vous sentir pire.