Aperçu de la Déclaration des droits des parents de l’USIN

La Déclaration des droits des parents de l’USIN est un document important dont l’objectif est de contribuer à la clarté et à la protection des individus.

La Déclaration des droits est une merveilleuse façon pour les parents de comprendre ce qu’ils peuvent demander et attendre pendant leur séjour à l’USIN. Cette liste de 10 considérations importantes est également quelque chose que le personnel de l’USIN devrait apprécier et essayer d’honorer lorsqu’il s’occupe des parents de leurs patients de l’USIN.

Dans un instant, nous examinerons chacune des 10 déclarations de la Déclaration des droits des parents de l’USIN. Mais avant, il faut se demander :

Pourquoi les parents de l’USIN ont-ils besoin d’une déclaration des droits ?

Les bébés qui naissent prématurément, ou qui naissent malades et fragiles, ont besoin de soins hautement techniques que les parents seuls ne peuvent fournir. Ces bébés ont besoin de soins intensifs, et c’est ainsi que commence le voyage d’une famille avec l’unité de soins intensifs néonatals.

Ce voyage est un voyage dans lequel les parents ont généralement eu très peu d’éducation, très peu de préparation. C’est si intense émotionnellement qu’il est difficile pour les parents de prendre du recul et de penser à leurs plus grands objectifs et rêves avec leur nouveau bébé. Au contraire, les parents ont tendance à se sentir entraînés dans un tourbillon de terminologie médicale et d’équipements complexes, entourés d’un personnel qui semble tout savoir sur leur bébé. C’est très bouleversant, c’est le moins qu’on puisse dire.

Chaque USIN à travers le monde est différente, ce qui signifie que le soutien que reçoivent les parents est également différent d’une USIN à l’autre. Certains parents n’auraient jamais besoin d’une déclaration des droits pour guider leur personnel de l’USIN, car ils sont merveilleusement soutenus, inclus et pris en charge. Mais malheureusement, les autres parents de l’USIN reçoivent très peu de soutien, se sentent seuls et confus quant à la façon dont ils peuvent créer des liens et participer à la vie de leur bébé.

Heureusement, un groupe dévoué de parents généreux qui ont vécu cette expérience est intervenu pour aider. Ils savent ce que c’était que d’être parent d’un bébé à l’USIN, et ils savent ce qu’ils auraient souhaité avoir à leur disposition lorsque leurs bébés étaient à l’USIN.

Qui a créé la Déclaration des droits des parents de l’USIN ?

En 2013, le Réseau des parents de l’USIN a rédigé ce document soigneusement rédigé et soigneusement conçu qui met en évidence dix points essentiels à retenir sur ce que vivent les parents de l’USIN et sur la façon dont ils méritent d’être soutenus tout au long du processus.

Cette organisation est composée de leaders d’opinion dans le monde du soutien aux parents prématurés, il est donc naturel que ce groupe de parents ait l’expérience et le dévouement nécessaires pour pouvoir créer un document aussi important.

Ils l’ont créé en partant du principe que les soins centrés sur la famille sont le meilleur mode de prise en charge des bébés et de leurs familles. De nombreuses organisations de soins de santé telles que l’American Hospital Association et d’autres soutiennent les soins centrés sur la famille comme un moyen important de fournir les meilleurs soins aux patients. Et pour cause, de nombreuses études de recherche ont montré les avantages positifs des soins centrés sur la famille dans l’USIN.Ces anciens parents de l’USIN ont fait des recherches sur les problèmes qui sont importants pour les parents de l’USIN, rédigés et édités, discutés et modifiés jusqu’à ce qu’ils arrivent à une liste des dix droits les plus importants qu’ils pensent que tous les parents de l’USIN auraient dû reconnaître.

Jetons maintenant un coup d’œil à chacune des dix déclarations qui composent la Déclaration des droits des parents de l’USIN :

Déclaration des droits des parents de l’USIN de la Preemie Parent Alliance

La Déclaration des droits se compose de ces dix déclarations, racontées du point de vue du bébé de l’USIN :

1. Mes parents sont ma voix et mes meilleurs défenseurs ; par conséquent, les politiques hospitalières, y compris les heures de visite et les arrondis, devraient être aussi inclusives que possible.

Cette déclaration liminaire met en évidence le fait que les parents ont encore du mal à être considérés comme des membres importants de l’équipe de soins d’un bébé. Trop souvent, les politiques hospitalières du passé ont rapidement retiré les parents de l’USIN. Bien que cela puisse être d’une importance vitale pour que l’USIN fournisse des soins sûrs et une intimité familiale, cela exclut trop souvent les familles inutilement. Et cette exclusion est très dommageable pour les parents qui créent des liens avec leurs bébés. Ainsi, la première déclaration donne le ton de l’ensemble de la Déclaration des droits – un plaidoyer pour inclure les parents autant que possible.

2. Afin d’être prêt à répondre à mes besoins à ma sortie, mes parents doivent comprendre mon diagnostic médical. Soyez patient et enseignez-leur bien.

Ceci est un simple rappel au personnel de l’USIN : les parents ont besoin d’une compréhension claire de tous les diagnostics médicaux afin de mieux prendre soin de leurs bébés. Parfois, les médecins et les infirmières ne parviennent pas à reconnaître que les parents ne comprennent pas, en fait, ce qui se passe.

3. Le lien est crucial pour mon développement. Permettez et encouragez mes parents à me tenir aussi souvent que possible.

Chaque parent aspire à un lien fort et beau avec son bébé. L’USIN perturbe ce lien, de plusieurs manières. La séparation physique, le manque de soins pratiques, le chagrin et l’inquiétude font tous obstacle à un lien facile et naturel. Ces parents et ces familles ont donc besoin d’une attention particulière pour aider à la formation de ce lien.

Les unités de soins intensifs néonatals pionnières sont devenues plus disposées à déplacer les bébés de leurs lits médicaux très complexes et à les placer peau à peau avec leurs parents de plus en plus tôt, ce qui aide les parents à se sentir connectés. La recherche montre que les soins du kangourou sont bénéfiques. Par exemple, une étude publiée en 2017 a révélé que les soins peau à peau étaient associés à une meilleure prise de poids chez les prématurés.

4. Aider à préparer mes parents à être mes principaux dispensateurs de soins lorsque je rentre à la maison. Encouragez-les à participer autant que possible à mes soins quotidiens.

Prendre soin de leur bébé est le rôle le plus fondamental des parents. Quand les parents ne peuvent pas s’occuper de leurs bébés, c’est incroyablement démoralisant. Avec un peu d’effort, les parents peuvent apprendre de nombreux soins de routine que les infirmières prodiguent. Cet élément de la Déclaration des droits est important non seulement lorsque les bébés rentrent à la maison, mais il aide également à créer des liens pendant le séjour à l’USIN.

5. L’alimentation aide mes parents à se sentir « normaux ». S’il vous plaît, permettez-leur de me nourrir au biberon ou au sein, selon ce qui fonctionne le mieux pour moi et mes parents. Aidez ma mère à rassurer que ce n’est pas grave si elle ne produit pas de lait.

Lorsque très peu de choses semblent normales à l’USIN, il est vrai que nourrir un bébé semble être une activité parentale importante, et c’est très précieux dans le cadre de l’expérience de liaison.

Celui-ci est vraiment important pour les infirmières de l’USIN à comprendre et à mettre en œuvre. Certaines infirmières peuvent avoir le moyen de se laisser entraîner par leur lourde charge de travail, en nourrissant souvent les bébés elles-mêmes si cela signifie que leur journée se déroulera plus facilement. Et ils ne veulent pas du mal, ils ont juste un travail difficile et chargé à faire.

Mais cette déclaration de la Déclaration des droits est un rappel important que l’alimentation, bien que peut-être moins efficace lorsqu’elle est effectuée par les parents, est d’une importance vitale dans leur processus de création de liens. Dans la mesure du possible, il est important de réserver cet événement aux parents.

6. Si moi-même ou l’un de mes frères et sœurs décédons pendant que nous sommes à l’USIN, n’oubliez pas de continuer à nous désigner comme des multiples (jumeaux/triplés/quadruples, etc.). Il est important pour mes parents que vous continuiez à honorer et à reconnaître chacune de nos vies.

Cette demande émane de parents qui ont eux-mêmes vécu cette tragédie. Ils informent tout le monde de la meilleure façon de gérer cette situation délicate.

Souvent, les gens ne savent pas comment être bienveillants et sensibles à la mort d’un bébé, même les infirmières et le personnel de l’USIN. Personne ne veut bouleverser davantage un parent en deuil qui a perdu un enfant, c’est pourquoi il arrive souvent que des personnes bien intentionnées n’abordent pas le sujet, dans l’espoir d’éviter de nouvelles émotions.

Mais les parents ne cessent de répéter qu’ils préfèrent que leur perte soit reconnue. Ils n’oublient jamais leur bébé et ressentent un chagrin supplémentaire lorsque tout le monde autour d’eux semble l’avoir oublié. Alors s’il vous plaît allez-y et n’oubliez pas de mentionner le bébé qui est décédé. Ils apprécient.

7. Bien que je sois peut-être un prématuré à terme, l’USIN peut toujours être un endroit très traumatisant pour mes parents. Assurez-vous qu’ils reçoivent autant de TLC, d’informations, d’éducation et autant de ressources que les parents de mes amis micro-prématurés.

C’est un merveilleux rappel pour offrir les mêmes soins et la même préoccupation à tous les parents, quelle que soit la durée de leur séjour à l’USIN ou la gravité de l’état de leur bébé. Même si un bébé peut avoir un temps stable et relativement facile à l’USIN, ses parents sont toujours dépassés, effrayés et méritent des soins attentifs.

8. Encourager mes parents à assister à des conférences sur les soins et à les programmer régulièrement. Ils sont un élément essentiel des soins centrés sur la famille et ils aident à informer mes parents de mes progrès et de mon pronostic à long terme.

Qu’est-ce qu’une conférence sur les soins ? C’est une réunion pour les parents de l’USIN, les infirmières de l’USIN, les médecins, les thérapeutes et toute autre personne impliquée dans les soins du bébé. C’est l’occasion pour toutes les personnes impliquées dans la vie du bébé de discuter de ce qui se passe et des projets pour l’avenir.

Malheureusement, certains parents de l’USIN n’ont jamais la possibilité d’avoir une conférence sur les soins, et sans cette inclusion dans le processus de prise de décision, les parents se sentent comme des spectateurs dans la vie de leur bébé.

9. Mes parents ont le droit de tout savoir sur moi. Laissez-les avoir un accès libre à mes dossiers médicaux et encouragez leurs questions.

Malheureusement, les parents se voient souvent refuser l’accès aux dossiers détaillés des soins de leur bébé. Et bien que de nombreux parents ne se soucient pas de les recevoir, les parents qui le souhaitent devraient absolument y avoir accès.

Il est généralement considéré comme la meilleure pratique pour les personnes sans formation médicale d’examiner les dossiers avec un membre de l’équipe de soins de santé présent, afin d’aider à expliquer ce qui est contenu dans les dossiers. En fait, certains hôpitaux l’exigent. Pourquoi? La méthode unique de cartographie médicale et infirmière, ainsi que la terminologie médicale technique, peuvent causer de la confusion et de la frustration si elles sont lues sans aucune perspicacité ni orientation. (Et si on vous refuse l’accès à vos dossiers ?)

10. Mes parents vivent toute une gamme d’émotions difficiles. Soyez patient, écoutez-les et apportez votre soutien. Partagez des informations sur des ressources telles que des programmes de soutien entre pairs, des groupes de soutien et des conseils, qui aideront à réduire le SSPT, la DPP, l’anxiété et la dépression.

L’USIN est vraiment très dure pour les parents. Même si le travail principal de l’USIN est de s’occuper du bébé, la vérité est que le personnel de l’USIN est également le plus approprié pour s’assurer que les parents restent en bonne santé et en sécurité pendant tout ce temps. Pourquoi? Parce que les risques de dépression post-partum, de TSPT et plus sont très réels, et le personnel de l’USIN interagit quotidiennement avec les parents. Cela les place dans une position optimale pour intervenir et aider les parents à obtenir l’aide dont ils ont besoin.

De nombreuses USIN n’ont pas de formation adéquate pour leur personnel en ce qui concerne la fourniture de soins émotionnels et de bilans de santé aux parents. Cette déclaration finale de la Déclaration des droits est un plaidoyer pour que les USIN du monde entier reconnaissent leur rôle et fournissent des soins et des ressources à leurs autres patients, les parents.

Le réseau des parents de l’USIN est heureux que les individus et les unités de l’USIN impriment et affichent leur Déclaration des droits des parents de l’USIN. N’hésitez pas à télécharger votre propre copie ou à les contacter si vous souhaitez discuter davantage de l’utilisation de la Déclaration des droits des parents de l’USIN dans votre établissement.

[The NICU Parent’s Bill of Rights was copied here with permission of PPA, May 2016]