Points clés à retenir
- Le long COVID est généralement défini comme des symptômes persistant pendant plus de quatre semaines.
- Une étude montre que les membres de la famille des survivants de longue date du COVID luttent contre l’inquiétude et la frustration.
- Des conseils en santé mentale et un soutien communautaire peuvent aider les membres de la famille à faire face à l’impact du virus sur leur proche.
Les symptômes persistants de COVID-19, ou COVID-19 longue distance, ne sont pas difficiles pour les patients seuls. Une nouvelle étude publiée dans BMJ Open révèle que le COVID-19 longue distance a un impact négatif important sur les membres de la famille des survivants, notamment l’inquiétude, la frustration et les difficultés de sommeil.
Les patients et les familles donnent un aperçu
Des chercheurs de l’Université de Cardiff et de l’Université du Hertfordshire ont mené l’étude via un sondage en ligne. L’objectif était de mieux comprendre la qualité de vie des survivants de COVID-19 et des membres de leur famille.
Distribué via les plateformes de médias sociaux, le questionnaire anonyme a collecté des informations auprès d’adultes âgés de 18 ans et plus. Parmi les répondants, 735 participants avaient reçu un diagnostic de COVID-19, 571 personnes étaient leurs partenaires et 164 participants étaient des membres de leur famille. Les données ont été collectées de mai à août 2020.
Rubina Shah, MPH, doctorante
Les membres de la famille… ont subi un impact émotionnel et psychologique considérable en raison du COVID-19 de leur parent, avec 93% des membres de la famille déclarant être inquiets, 82% se sentir frustrés et 78% être tristes.
L’étude a permis de mettre en évidence la lutte que les membres de la famille endurent, alors qu’ils aident leur proche à lutter contre le virus. «Les membres de la famille… ont subi un impact émotionnel et psychologique considérable en raison du COVID-19 de leur parent, avec 93% des membres de la famille se déclarant inquiets, 82% se sentant frustrés et 78% étant tristes», déclare Rubina Shah, MPH, doctorante à Université de Cardiff au Royaume-Uni et auteur principal de l’étude. « Plus… la moitié des membres de la famille ont signalé un impact sur leur sommeil et leur vie sexuelle », note Shah.
D’autres résultats notables incluent un impact sur les habitudes alimentaires, les activités familiales et le travail. Une augmentation des dépenses familiales a également été signalée. Sans diminuer les symptômes durables ressentis par les personnes atteintes de COVID, les résultats donnent la parole aux membres de la famille parfois silencieux mais solidaires.
L’étude fournit des informations utiles, mais n’est pas sans faiblesses.
Étant donné que l’étude a été fournie en ligne, seules les personnes ayant accès à Internet ont pu répondre. De plus, l’enquête elle-même ne pouvait être répondue que par ceux qui savaient lire et comprendre la langue anglaise. Bien que la méthodologie et les résultats ultérieurs ne soient pas aussi ambitieux que souhaité, ils ne sont pas sans mérite.
« Nos résultats ont montré l’impact substantiel du long COVID-19 des survivants sur leurs partenaires et les membres de leur famille », ajoute Shah.
Comment les résultats peuvent aider les familles
Le CDC et d’autres organisations continuent de surveiller l’impact du COVID-19 long-courrier sur ses survivants. Mais peu de rapports se sont concentrés sur la façon dont les familles font face à la maladie continue de leurs proches. Les résultats fournissent un soutien pour l’aide dont ils ont besoin.
L’impact n’est pas seulement mental et émotionnel. Continuer à lutter contre le virus peut également coûter cher. Si le patient souffrant de COVID est le principal soutien de famille mais trop fatigué pour travailler, une famille est confrontée à la tâche de garantir ce revenu supplémentaire. Un patient peut ne plus être en mesure de prendre soin de lui-même ou d’effectuer des tâches quotidiennes à la maison, poussant les membres de la famille à jouer le rôle de soignant.
« L’étude ajoute aux preuves évolutives de » long COVID « mais ajoute également de nouvelles preuves de son impact sur les membres de la famille des survivants de COVID-19, en déclenchant l’alarme parmi les agences de santé et les décideurs politiques et en les informant des besoins de soutien post-COVID de la famille membres, en plus de celui des survivants », explique Shah.
La validation est également un impact clé de l’étude. De nombreuses familles peuvent souffrir dans l’isolement. Les résultats de l’étude les aident à savoir qu’ils ne sont pas seuls dans l’impact de grande envergure qu’ils subissent à cause de la longue COVID.
Qu’est-ce que le long COVID?
Il n’y a pas de consensus sur la terminologie pour désigner ce phénomène. Cependant, les COVID longs sont généralement considérés comme des symptômes qui durent au-delà de quatre semaines. Les patients présentant des symptômes légers au bout de quatre semaines peuvent être encouragés à continuer d’être vigilants. Ceux qui connaissent des problèmes graves peuvent avoir une intervention médicale supplémentaire.
« Nous remarquons beaucoup de gens fatigués. Nous avons des symptômes appelés malaise post-effort, qui sont une douleur excessive dans les muscles et un inconfort dû à une activité minimale », déclare Alba Azola, MD, codirecteur de la clinique de l’équipe COVID de médecine physique et de réadaptation post-aigu à l’hôpital John Hopkins. et professeur adjoint de médecine physique et de réadaptation à la John Hopkins School of Medicine.
Elle ajoute que les palpitations cardiaques, les douleurs thoraciques, l’essoufflement et le brouillard cérébral ne sont que quelques-uns des autres symptômes potentiels.
Que peuvent-ils faire d’autre?
Malheureusement, il n’y a pas de solution miracle au COVID. Bien que le vaccin soit utile pour combler le fossé entre la maladie et la santé, de nombreuses personnes sont encore engagées dans la lutte contre les symptômes viraux. Shah offre un aperçu de la façon dont les familles peuvent aider.
« L’étude a montré un énorme impact émotionnel et psychologique du long COVID d’une personne sur les membres de sa famille. Il est important que les membres de la famille signalent un tel impact à leurs prestataires de soins de santé qui peuvent ensuite les orienter vers un soutien approprié, qui pourrait inclure des conseils en santé mentale, une signalisation vers un soutien communautaire et des services sociaux », conseille Shah.
Garder une perspective unifiée peut aussi être un encouragement et un soutien pour les membres de la famille.
Alba Azola, MD
Cela devient un problème familial.
« Cela devient un problème familial », conclut le Dr Azola.
Ce que cela signifie pour vous
Les membres de la famille des survivants de longue date de COVID peuvent être poussés dans le rôle de soignant pour leur proche ou doivent chercher un emploi supplémentaire pour soutenir la famille. L’étude met en évidence le stress énorme qui peut accompagner la gestion de leur nouvelle qualité de vie. La compassion et la patience sont requises pour les personnes qui luttent contre COVID et pour ceux qui les soutiennent.
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