Un guide du soignant pour faire face à la perte de vision

Perdre la vue peut être effrayant, et perdre la capacité de prendre soin de soi est une chose à laquelle aucun de nous ne veut jamais penser. Beaucoup d’entre nous ne réalisent pas à quel point nous comptons sur des repères visuels pour accomplir tout ce que nous faisons en une seule journée. La perte de vision, même légère, peut être dévastatrice et changer la vie. Des affections telles que le glaucome, la dégénérescence maculaire, les décollements de la rétine et la rétinite pigmentaire peuvent toutes entraîner une perte lente de la vision au fil du temps.

Que cela vous arrive ou à quelqu’un que vous aimez, toutes sortes d’émotions peuvent être vécues. Les effets peuvent être à la fois physiques et émotionnels, affectant non seulement la personne qui souffre, mais aussi sa famille et les autres proches qui l’entourent. Les tâches quotidiennes normales telles que s’habiller le matin ou cuisiner un repas préféré peuvent devenir assez difficiles, voire impossibles, provoquant une perte d’indépendance et une anxiété sévère. Prendre soin d’une personne ayant une perte de vision peut également être épuisant physiquement et émotionnellement. Apprendre des moyens d’aider les autres à faire face à la perte de vision peut grandement atténuer les peurs et les troubles émotionnels qu’elle provoque.

Perte de vision et deuil

Certains médecins comparent la réaction initiale à la perte de vision aux différentes étapes du deuil après la perte d’un être cher. La personne qui subit une perte de vision passe souvent par le même processus. Le deuil est une réponse naturelle à une perte importante. Les étapes du deuil comprennent le déni, la dépression, la colère et enfin l’acceptation. Comprendre les sentiments qui accompagnent ces étapes peut grandement aider à apaiser les peurs.

• Déni : Lorsqu’une personne reçoit des nouvelles d’une perte importante, un sentiment d’incrédulité la submerge. Même après un certain temps, ces sentiments d’incrédulité peuvent se produire encore et encore.

• Dépression : Les sentiments de tristesse et d’isolement sont difficiles à surmonter. Une personne se sentira seule, pensant que personne d’autre ne pourrait comprendre l’impact de sa perte. Ces sentiments de tristesse ont tendance à pousser les gens à se retirer de leur vie sociale habituelle, les laissant avec des sentiments de désespoir.

• Colère : Une personne ayant une perte de vision peut demander « pourquoi moi ? » À mesure que les sentiments de dépression commencent à diminuer, une énergie supplémentaire est disponible pour exprimer des sentiments de colère. La colère aide les gens à aller de l’avant et à diriger leur chagrin et leur dépression vers l’extérieur.

• Acceptation : Au cours de la phase finale du deuil, un sentiment d’espoir commence à revenir. On commence à connaître des périodes d’optimisme pour l’avenir. Avec cet espoir vient l’acquisition de nouvelles compétences qui permettent un retour à des activités normales.

Perte de vision et isolement

L’une des façons les plus importantes d’aider une personne ayant une perte de vision est de lui faire savoir qu’elle n’est pas seule. La perte de vision touche plus de 6,5 millions de personnes aux États-Unis âgées de 55 ans et plus. Il est important de faire savoir à vos proches qu’ils peuvent contacter d’autres personnes ayant une perte de vision, ainsi que des professionnels tels que leur ophtalmologiste, des spécialistes de la basse vision ou une personne spécialisée en ergothérapie. Dans la société moderne, il existe de nombreuses ressources auxquelles on peut accéder pour faciliter les défis de l’ajustement.

VisionAware est un site Web parrainé par la Fondation américaine pour les aveugles et la Fondation Reader’s Digest Partners for Sight. Il propose un annuaire état par état des services pour les malvoyants.

Un retour à la normale

En tant qu’aidant, assurez votre patient ou votre proche que s’il est prêt à faire des ajustements, il lui est possible de continuer à profiter de ses passe-temps et activités préférés. Plus ils seront disposés à continuer à participer à la société, plus il leur sera facile de poursuivre leurs activités préférées. Faites-leur savoir qu’ils n’ont pas non plus à arrêter de travailler. Bien qu’il existe des exceptions pour certains emplois, de nombreuses personnes qui développent une perte de vision continuent dans leur profession actuelle. Vous avez probablement été en contact tous les jours avec des personnes malvoyantes et vous ne vous en rendiez pas compte parce qu’elles fonctionnent à un niveau très élevé, même avec une vision réduite.

Demander de l’aide

Lorsqu’ils seront prêts, vous pourrez envisager d’inscrire votre proche dans un cours afin d’acquérir de nouvelles compétences pour regagner son indépendance. Les cours sont dispensés par des spécialistes de la mobilité visuelle qui aident à enseigner des techniques alternatives pour maintenir l’indépendance. Les ergothérapeutes enseignent également la mobilité et les habiletés motrices nécessaires pour fonctionner avec une basse vision.

Des solutions et des outils sont disponibles pour vous aider à préparer votre repas préféré dans la cuisine en toute sécurité, à vous déplacer efficacement dans la maison, à payer vos factures seul et à effectuer d’autres tâches essentielles à la vie de tous les jours. La technologie a évolué pour faciliter ces activités. Les ordinateurs et les appareils peuvent être adaptés pour mieux convenir à une personne ayant une vision réduite.

Conseils pour faire face

Les personnes ayant une perte de vision importante peuvent apprendre à continuer à mener une vie productive. Voici une liste de trucs et astuces pour aider une personne malvoyante à apprendre à faire face aux activités quotidiennes :

• Les verres de lunettes à haute puissance peuvent agrandir le matériel de lecture.
• Les lentilles grossissantes haute puissance avec éclairage intégré peuvent être utilisées pour la lecture et d’autres petits objets qui doivent être vus clairement.
• Les appareils grossissants numériques utilisent des vidéos ou des images pour agrandir certains éléments afin de les visualiser.
• De nombreux livres, journaux et magazines sont disponibles en gros caractères.
• Les livres audio permettent de profiter de livres plus difficiles à lire.
• L’élimination de l’encombrement et le repositionnement des meubles peuvent faciliter les déplacements entre les pièces ou dans les cages d’escalier.
• Augmenter le nombre et la luminosité des lumières et des lampes autour de la maison peut aider à la vision.
• L’installation d’un meilleur éclairage de travail sous les armoires de cuisine et les cuisinières facilitera la cuisson et la préparation des repas.
• Installer un meilleur éclairage chez vous ou sur votre lieu de travail peut vous aider dans vos tâches quotidiennes.
• Des visites régulières chez l’optométriste ou l’ophtalmologiste permettront de contrôler la santé de vos yeux et de votre vision. Corriger les problèmes de vision en plus d’utiliser des appareils pour basse vision utilisera mieux votre vision restante.

Si un être cher a subi une perte de vision, il y a certaines choses que vous pouvez faire et dire qui seront très utiles. Un membre de la famille ou un ami d’une personne ayant subi une perte de vision devient un partenaire important dans le processus de réadaptation visuelle. Ils peuvent ressentir beaucoup de stress et d’anxiété lorsqu’ils commencent à trouver difficile ou impossible d’écrire, de lire ou de conduire. Voici quelques conseils pour aider votre proche à mieux faire face à sa perte de vision :

• Évitez d’être surprotecteur.
• Aide à développer la confiance en soi.
• Reconnaître les progrès accomplis.
• Encouragez l’autonomie.
• N’ayez pas peur. Demandez directement comment vous pouvez aider.
• Demandez avant d’aider à encourager l’indépendance.
• Faites-leur savoir que vous êtes disponible et toujours là s’ils ont besoin d’aide pour quelque chose de spécifique.
• Parlez de leurs problèmes et n’ayez pas peur de trouver des solutions ensemble.