Surmonter la stigmatisation du VIH

Malgré les progrès réalisés dans la prévention et le traitement du VIH, l’ombre de la stigmatisation liée au VIH plane toujours, affectant de nombreuses personnes vivant avec la maladie. La peur de la stigmatisation est si profonde qu’elle semble souvent aller à l’encontre de la prise de conscience du public. Pour certains, il est beaucoup plus facile d’éviter le dépistage du VIH, par exemple, que de risquer de s’exposer à la discrimination ou à la désapprobation.

Tenter de minimiser ces peurs, voire de les rationaliser, ne tient pas compte de la dynamique complexe qui à la fois déclenche et perpétue la stigmatisation.

Les racines de la stigmatisation du VIH

Alors que la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH s’est considérablement améliorée au cours des 30 dernières années, bon nombre des mêmes obstacles sociaux et psychologiques subsistent.

En fin de compte, le VIH ne ressemble à aucune autre maladie, du moins pas de la façon dont le public le perçoit. Ce qui la distingue d’autres maladies comme le cancer ou les maladies cardiaques, c’est que, comme une maladie transmissible, les personnes infectées sont souvent considérées comme des vecteurs de transmission. Le blâme est souvent attribué, et pas seulement à la personne infectée, mais à toute une population, qu’il s’agisse d’homosexuels, de consommateurs de drogues injectables ou de personnes de couleur.

Même avant le début de l’épidémie de sida au début des années 80, nombre de ces groupes étaient déjà stigmatisés, étiquetés par certains comme étant soit libertins, soit irresponsables. Au moment où la première vague d’infections a frappé, la propagation rapide de la maladie à travers ces communautés n’a fait que renforcer les stéréotypes négatifs. En conséquence, les personnes les plus exposées au VIH ont souvent été envoyées dans la clandestinité, par peur d’être abandonnées, de discrimination ou d’abus.

L’inconfort avec la sexualité joue également un rôle majeur dans la stigmatisation du VIH. Même dans des cultures par ailleurs progressistes, la sexualité peut souvent inciter à des sentiments intenses de gêne ou de honte, en particulier lorsqu’elle est liée à l’homosexualité, aux femmes sexuellement actives ou au sexe chez les jeunes.

Dans le même temps, les soi-disant « divulgations secondaires » (le « Comment l’avez-vous eu ? ») empêchent encore plus de nombreuses personnes de se manifester lorsqu’elles sont confrontées à des craintes telles que devoir admettre une liaison, révéler un problème de drogue ou révéler sa sexualité. Les lois pénales sur le VIH dans de nombreux États ne font que renforcer ces craintes, qualifiant les personnes séropositives de « à blâmer » tout en suggérant que celles qui n’en ont pas sont des « victimes ».

Tous ces problèmes ne peuvent que contribuer au sentiment de stigmatisation, à la fois réelle et perçue, et peuvent expliquer pourquoi 20 % des 1,2 million d’Américains vivant avec le VIH n’ont toujours pas été testés.

Surmonter la stigmatisation du VIH

Apprendre à surmonter la stigmatisation liée au VIH n’est pas toujours une chose facile. Cela nécessite un certain degré d’introspection, ainsi qu’une évaluation honnête de vos propres préjugés et croyances. L’un des objectifs est de comprendre lesquelles de vos peurs sont perçues (basées sur l’attitude ou la perception) et lesquelles sont mises en œuvre (basées sur l’expérience réelle).

En séparant les deux, vous serez mieux armé pour élaborer une stratégie non seulement pour surmonter vos peurs, mais pour mieux vous protéger contre d’éventuels actes réels de discrimination ou d’abus.

En fin de compte, surmonter la stigmatisation n’est pas tant une décision qu’un processus, qui demande du temps et de la patience. Plus important encore, il s’agit de ne pas être seul. Partager vos peurs avec les autres peut souvent mettre les choses dans une meilleure perspective, vous offrant une caisse de résonance plutôt que de vous isoler dans vos pensées les plus profondes et les plus sombres.

Conseils pour commencer

1. Retirez le blâme de toute discussion que vous pourriez avoir avec vous-même. Rappelez-vous que le VIH est une maladie et non une conséquence morale.
2. Renseignez-vous sur le VIH en utilisant des documents de référence de qualité. Les organisations communautaires sont d’excellentes sources pour cela, offrant des brochures et des dépliants qui sont non seulement précis et rédigés simplement, mais souvent culturellement pertinents
3. Si vous avez peur de vous ouvrir à quelqu’un que vous connaissez, commencez par appeler une hotline SIDA. Les lignes directes peuvent généralement vous orienter vers des groupes de soutien ou des conseillers avec lesquels vous pouvez parler librement et en toute confidentialité.
4. Comprenez vos droits en vertu de la loi. Les organisations communautaires peuvent souvent vous mettre en contact avec des services juridiques pour vous aider face à la discrimination au travail, dans le logement ou avec les prestataires de soins de santé.
5. Comprenez vos droits au travail. En vertu de l’Americans with Disabilities Act, votre employeur ne peut pas vous demander votre statut sérologique, même si vous avez une assurance maladie. De plus, vous ne pouvez pas vous voir refuser un emploi, être rétrogradé ou être licencié en raison de votre séropositivité. Si vous êtes victime de discrimination au travail, déposez une plainte directement auprès du ministère de la Justice.
6. Si vous décidez de subir un test de dépistage du VIH, discutez de tout problème de confidentialité que vous pourriez avoir avec votre fournisseur de soins de santé ou votre clinique. Laisser toute préoccupation non exprimée ne fera qu’ajouter à votre anxiété.
7. De nombreux hôpitaux et cliniques offrent aujourd’hui des services de soins aux personnes vivant avec le VIH, notamment des groupes de soutien, des services familiaux, des programmes de traitement de la toxicomanie et des conseils en santé mentale.
8. Lorsque vous êtes prêt à parler avec vos amis ou votre famille, prenez le temps de vous préparer. Considérez toutes les réactions possibles et les façons dont vous pourriez les gérer. Essayez de déterminer à l’avance comment vous répondriez à des questions telles que « Comment l’avez-vous obtenu ? » ou « Avez-vous utilisé un préservatif ? »
9. Acceptez que les gens posent parfois des questions insensibles et même stupides. Essayez de ne pas être trop défensif. Rappelez-vous que cela reflète davantage leurs propres peurs et qu’ils traversent également un processus. Si vous le pouvez, profitez-en pour éduquer et éclairer. Vous pourriez être surpris du peu de gens qui connaissent la maladie. Accordez-leur le bénéfice du doute.
10. Si vous souffrez de dépression ou d’anxiété grave ou si vous avez un problème de toxicomanie, demandez l’aide d’un professionnel. Demandez à votre fournisseur de soins de santé des références ou parlez-en à votre fournisseur de soins de santé. Ne faites pas cavalier seul si vous n’y êtes pas obligé. Il y a de l’aide si vous demandez.