Préparer l’école pour votre enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos

Les enseignants peuvent être de grands alliés pour assurer la sécurité et la réussite de votre enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos à l’école, mais vous devrez vous assurer qu’il possède toutes les connaissances nécessaires pour l’aider. Quelles choses importantes devriez-vous partager avec l’enseignant de votre enfant avant le début de l’année scolaire ?

Afin de mieux comprendre ce que les enseignants doivent savoir lorsqu’ils enseignent à un enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, il est utile de commencer par revoir les bases de la maladie ainsi que les symptômes.

Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) n’est pas un syndrome unique, mais plutôt un groupe d’affections qui affectent les tissus conjonctifs tels que la peau, les os, le cartilage, les tendons, les vaisseaux sanguins, etc.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire liée à une mutation génétique dans l’un des plus de 12 gènes impliqués dans la formation du tissu conjonctif dans le corps. Certaines formes sont autosomiques dominantes et d’autres autosomiques récessives. Le SED peut également survenir en raison de nouvelles mutations chez les personnes sans antécédents familiaux de la maladie.

Il est important de noter qu’il existe un large éventail de symptômes pouvant survenir chez les personnes atteintes du SED. Certaines personnes sont diagnostiquées rapidement dès leur plus jeune âge, tandis que d’autres n’ont conscience du syndrome qu’à l’âge adulte. L’EDS peut être aussi léger que des « articulations lâches » (ce qui peut être un « avantage » en gymnastique) ou suffisamment grave pour mettre la vie en danger.

Symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos

Les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos peuvent inclure :

• Peau fragile : La peau peut se déchirer facilement et est souvent difficile à suturer (piqûre). Les lacérations sont également plus susceptibles d’entraîner une cicatrice.

• Articulations trop flexibles (hypermobilité articulaire) : en termes simples, cela peut être appelé « double articulation ». En raison de l’hypermobilité, les luxations sont fréquentes.

• Peau extensible : La peau peut avoir une texture douce ou veloutée.

Types de syndrome d’Ehlers-Danlos

Il existe six principaux sous-types de syndrome d’Ehlers-Danlos, certains d’entre eux étant encore plus décomposés en différents syndromes. Le sous-type le plus courant de SED est l’hypermobilité et affecte principalement les articulations. Les sous-types les plus graves comprennent les maladies « vasculaires » dans lesquelles les vaisseaux sanguins peuvent se déchirer, parfois avec des résultats catastrophiques. Heureusement, ces variantes plus graves sont moins courantes. Alors que les ecchymoses faciles sont plus fréquentes dans les sous-types vasculaires, elles peuvent survenir avec n’importe quelle forme de SED.

Ce que les enseignants doivent savoir

Il y a plusieurs choses importantes que les enseignants doivent savoir pour aider un enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos à rester en sécurité et à réussir. Nous parlerons de quelques points généraux si vous avez un enfant avec EDS dans votre classe, mais il est important de s’asseoir avec les parents de l’enfant et de connaître leurs préoccupations. Chaque enfant atteint du SED est différent et les parents peuvent avoir des préoccupations spécifiques qui ne sont pas mentionnées dans les informations générales sur le syndrome. Que devez-vous savoir sur les enfants atteints d’EDS ?

Certaines activités physiques peuvent être dangereuses

Les activités physiques peuvent être dangereuses en raison à la fois de l’hypermobilité et de la fragilité de la peau. Certaines activités physiques doivent être évitées car les articulations lâches peuvent exposer ces enfants à un risque de luxation. Les activités qui sont plus susceptibles d’entraîner une luxation comprennent les sports de contact et celles qui provoquent une torsion ou une flexion rapide, comme les sports de raquette. Même au sein d’un sous-type d’EDS, la gravité des symptômes varie, il est donc utile de demander aux parents de l’enfant des activités spécifiques qui pourraient être rencontrées en cours de gym ou sur le terrain de jeu.

Écrire peut être difficile

Il est parfois facile d’oublier que les activités de motricité fine peuvent être tout aussi difficiles que les activités du corps entier. L’écriture, en particulier, peut être difficile pour les enfants atteints du SED. Ce problème de douleur avec l’utilisation d’un stylo ou d’un crayon, à son tour, a un impact sur la capacité d’un enfant à prendre des notes, à rédiger des essais ou à se tenir au courant des tests.

Il y a beaucoup de choses que les enseignants peuvent faire pour aider les enfants aux prises avec des douleurs aux poignets et aux mains dues à l’écriture. Parfois, il peut s’agir simplement d’ajouter des poignées de stylo. Pour les autres enfants, taper sur un bloc-notes ou un iPad peut être plus facile que d’écrire. Une autre option qui a aidé certains enfants est de fournir un preneur de notes ; soit un étudiant disposé à prendre des notes, soit des notes que vous, en tant qu’enseignant, pouvez fournir.

Le type d’écriture peut également faire la différence, et parfois l’impression ou l’écriture cursive est plus facile. Cependant, basculer entre ceux-ci peut présenter un défi.

Le plus important, peut-être, est de laisser à un enfant le temps supplémentaire nécessaire pour écrire tout en passant des tests ou en faisant ses devoirs en classe.

Des absences fréquentes peuvent survenir

Les enfants atteints du SED ont souvent des absences fréquentes, que ce soit en raison de douleurs chroniques, de blessures ou de la fatigue si courante. L’apnée obstructive du sommeil est très courante, touchant environ un tiers des enfants atteints d’EDS, et si elle n’est pas traitée, elle peut entraîner une fatigue diurne extrême. Il est très utile de travailler avec les parents de l’enfant pour la tenir au courant de ses devoirs à la maison.

Les ecchymoses et les déchirures cutanées sont courantes

Dans une société dans laquelle nous sommes maintenant très attentifs à la présence possible de maltraitance d’enfants, il est important de comprendre que les ecchymoses et les déchirures cutanées sont courantes chez les enfants atteints du SED. Si vous avez un enfant en classe et que vous vous inquiétez de voir des ecchymoses ou des déchirures cutanées, gardez à l’esprit que ce qui peut être inquiétant chez un enfant sans SED peut être normal chez un enfant avec SED.

Les livres sont lourds

Une difficulté courante pour les enfants atteints d’EDS est de transporter des livres lourds vers et depuis l’école. Les livres sont lourds ! Il existe plusieurs remèdes qui peuvent aider à cela. Parfois, fournir à un enfant un ensemble de livres à garder à la maison en plus d’un ensemble à l’école peut réduire cette préoccupation. S’il est nécessaire qu’un enfant transporte des livres entre les cours, vous pouvez lui affecter un ami pour l’aider. L’utilisation d’une version en ligne d’un manuel est une autre option.

Discuter du diagnostic avec d’autres étudiants

Les enfants sont curieux et ont souvent des questions sur un élève qui ne peut pas participer à certaines activités ou qui a besoin d’une aide spéciale (comme plus de temps pour terminer un test). Avant de parler à d’autres élèves, assurez-vous de demander aux parents de votre enfant ce qu’ils sont à l’aise de partager avec vous.

De nombreux parents apprécient le geste de mise à niveau des camarades de classe de leur enfant à condition qu’il soit fait de manière appropriée et simple. Demandez également à l’enfant quelles sont ses préférences. Certains enfants ne veulent pas que les autres enfants sachent qu’ils sont « différents » et il est important de respecter cela. D’autres enfants, en revanche, pourraient être soulagés si vous faites savoir aux autres enfants à quoi ils font face.

Soyez conscient des besoins émotionnels de l’enfant

L’EDS peut causer une détresse émotionnelle importante chez les enfants, et les limitations à l’école peuvent ajouter à cette détresse. Discutez avec les parents de l’enfant de toute préoccupation particulière qu’ils ont. Lorsqu’un enfant atteint du SED est exclu d’une activité, réfléchissez à des moyens de remplacer les aspects sociaux de cette activité par autre chose. Demandez ce qui a aidé un enfant à se sentir impliqué et à faire partie d’un groupe en dehors de la classe.

Une communication ouverte est essentielle

Une communication ouverte entre la maison et l’école est extrêmement importante pour un enfant atteint du SED. Ces enfants ont besoin que tous les adultes de leur vie travaillent ensemble. Si vous avez des questions ou des incertitudes, il est toujours préférable de demander.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un éventail de conditions qui impliquent une hypermobilité (articulations lâches), une peau fragile et parfois d’autres problèmes. Si vous allez avoir un enfant atteint du SED en classe, il est important de travailler en étroite collaboration avec ses parents pour trouver des moyens de l’aider à réussir et à être en sécurité.

Heureusement, des mesures simples telles qu’éviter les sports de contact, accorder plus de temps lorsque l’écriture est douloureuse et aider un enfant à poursuivre ses études malgré les absences peuvent contribuer grandement à assurer à la fois sa sécurité et sa réussite scolaire.

Pour terminer, si vous constatez qu’un enfant de votre classe semble avoir une hypermobilité et présente l’une des caractéristiques mentionnées précédemment, parlez-en aux parents de l’enfant. On estime que l’EDS affecte 50 000 personnes aux États-Unis, et 90 pour cent de ces personnes ne sont pas diagnostiquées jusqu’à ce qu’elles aient une urgence médicale nécessitant une attention.