Comment les cliniques de soins post-COVID aident-elles les patients de longue durée ?

Katy McLean veut juste se promener à nouveau ou faire la vaisselle.

Mais à la suite de sa bataille maintenant de 10 mois contre les symptômes post-viraux du COVID-19, les deux activités sont en dehors de son amplitude de mouvement. Comme d’autres long-courriers, McLean se retrouve souvent alitée tout en combattant les cycles de fatigue, le brouillard cérébral, les maux de tête et une fréquence cardiaque élevée, entre autres symptômes.

« Des choses simples que nous tenons pour acquises, elles deviennent impossibles », a déclaré McLean à Verywell. « Même des choses comme prendre une douche et me laver les cheveux me prendront tellement de temps que je devrai m’allonger après. »

McLean reste principalement confinée à la maison, voire au lit, dans sa maison de Vancouver, au Canada, où elle se rend également dans une clinique de soins post-COVID, ajoute-t-elle. Elle a été référée à la clinique en novembre 2020, lorsque ses symptômes n’ont pas disparu deux mois après son diagnostic initial de COVID-19.

« J’ai eu la chance d’avoir des soins de soutien. Cependant, je pense qu’à ce stade, il n’y a tout simplement pas assez de connaissances en termes de traitement, et les patients sont assez désespérés pour retrouver une sorte de qualité de vie », a déclaré McLean.

Avant son admission, elle a reçu deux références – une de son médecin généraliste et une autre d’une salle d’urgence qu’elle avait visitée lors d’une rechute. Elle a ensuite subi une première consultation téléphonique, au cours de laquelle elle a rempli des sondages qui ont déterminé quels spécialistes de la clinique pourraient traiter ses symptômes. Le processus a été suivi d’une consultation en personne complétée par des tests médicaux et des rencontres initiales avec les spécialistes.

En dehors des soins médicaux, les long-courriers prennent soin d’eux-mêmes

McLean visite maintenant la clinique tous les deux mois pour des rendez-vous avec deux neurologues, un physiatre et un physiothérapeute. Elle est incapable de travailler et touche des prestations d’invalidité. En dehors de son traitement, elle passe une grande partie de son temps à prendre soin d’elle-même.

Elle dit que l’un des outils les plus utiles qu’elle a appris dans sa clinique est de savoir comment s’autoréguler pour gérer ses symptômes par elle-même. La stimulation est un outil utilisé par les membres de la communauté de la douleur chronique pour surveiller leur niveau d’énergie afin de limiter les poussées et la fatigue.

« Si tout ce que je peux faire en une journée est de prendre une douche, de regarder une émission de télévision et d’avoir une conversation téléphonique de 15 minutes, alors je dois rester dans ces paramètres énergétiques », explique McLean. « Sinon, il y a un prix à payer et c’est la rechute des symptômes.

Même les jours de faible consommation d’énergie, elle enregistre ses symptômes dans une minuterie de jour, en suivant des données telles que les habitudes de sommeil, la fréquence cardiaque et les niveaux d’énergie. La minuterie de jour sert de guide pour aider à se rythmer tout au long de la journée.

« L’idée est d’éviter le cycle de collision et de poussée, car cela peut en fait vous détériorer davantage au fil du temps », ajoute-t-elle.

Accès difficile aux longues cliniques COVID

Ashley McLaughlin a passé cinq mois à essayer d’être placée dans une clinique de soins post-COVID en Pennsylvanie avant d’abandonner et de déménager au Colorado.

Elle a d’abord été interdite d’entrée parce qu’elle résidait dans le New Jersey. Elle a ensuite travaillé pour obtenir des références de ses médecins dans le Maryland, où elle avait déjà fréquenté l’université. Au moment où la clinique lui a offert une place, elle avait déjà finalisé les plans de déménagement.

Déménager du New Jersey au Colorado ne guérirait pas ses longs symptômes de COVID, mais l’environnement moins humide était plus facile pour son corps, dit-elle. De plus, les médecins de sa ville natale ne lui offraient pas le soutien dont elle pensait avoir besoin de toute façon.

«Je voulais vraiment entrer dans la clinique post COVID parce que tous les médecins vont vous croire, alors ils vont vous traiter comme ils vous croient», dit McLaughlin.

De plus, les spécialistes de la clinique pourraient travailler ensemble pour lui fournir un traitement plus complet et holistique, ajoute-t-elle. Les médecins précédents ont qualifié les symptômes de McLaughlin d’anxiété et certains sont allés jusqu’à lui dire qu’elle se sentirait mieux si elle avait juste un petit ami.

Ce type de réaction dédaigneuse à la douleur chronique n’est pas rare, a déclaré à Verywell Peter Staats, MD, MBA, conseiller médical pour Survivor Corps et président du World Institute of Pain.

Pour mieux traiter et valider les préoccupations des patients souffrant de douleur chronique, Staats a fondé la division de médecine de la douleur – Johns Hopkins Blaustein Pain Treatment Center – à l’Université Johns Hopkins en 1994. Lorsqu’il a lancé le programme pour la première fois, presque tous les patients souffrant de douleur chronique ont été licenciés. par leurs médecins et chirurgiens de soins primaires en tant que «simulateurs, ou personnalités faibles, ou faussaires, ou demandeurs de drogue», dit-il.

« Je vois franchement l’histoire se répéter avec [long COVID] où les médecins ne comprennent pas ce qui se passe avec les patients », dit Staats.

Lorsqu’il travaille avec de longs patients COVID, il essaie également de valider leurs préoccupations même si toutes les réponses au diagnostic et au traitement ne sont pas disponibles, ajoute-t-il.

Comment les cliniques aident-elles?

Compte tenu des diverses inconnues sur la façon de diagnostiquer et de traiter le COVID long, les médecins des cliniques de soins post-COVID sont confrontés à un double défi : comment traiter chaque patient et concevoir une solution future et plus durable.

« L’objectif de chaque médecin devrait être d’aller prendre soin de ce patient assis devant lui et de lui accorder toute son attention », déclare Staats. « Cela dit, nous n’avons pas toutes les réponses aujourd’hui. Une partie de l’aide [the patient] juste devant nous va développer des essais contrôlés randomisés ou publier des essais prospectifs pour aider les autres.

Dans sa clinique actuelle à Vancouver, McLean participe à une étude de recherche facultative pour aider à poursuivre les recherches sur le long COVID.

« Ils recherchent tout ce qui pourrait être un facteur prédéterminant pour le long COVID », dit-elle à propos de l’étude dans laquelle elle est impliquée. « Ils essaient, en quelque sorte, d’en percer les mystères. »

Alors que les cliniques de soins post-COVID peuvent être un élément essentiel dans le traitement et le développement de traitements pour la maladie, toutes les installations ne sont pas aux normes, dit Staats.

« Parfois, les médecins sont extrêmement bien formés, et parfois ils sont le dernier homme ou la dernière femme debout », dit Staats.

Trouver un terrain d’entente

Les personnes atteintes de COVID de longue durée présentent une gamme de symptômes physiques, allant de la fatigue intense à la perte de cheveux. Mais les chercheurs ont trouvé des cohérences dans les réponses immunitaires chez les patients atteints de COVID long. Notamment, les patients COVID de longue durée peuvent présenter des niveaux d’inflammation vasculaire plus élevés que les personnes atteintes de COVID aiguë.

Bruce Patterson, MD, pathologiste et virologue, a dirigé deux études récentes sur l’apprentissage automatique qui ont présenté le premier modèle de diagnostic et de traitement du COVID long.

« Ce que nous avons compris, c’est que les long-courriers étaient une entité immunologique unique complètement distincte du COVID aigu », a déclaré Patterson à Verywell.

Cibler cette inflammation est important dans le traitement de la maladie, dit Staats. Il a travaillé sur un produit appelé gammaCore, qui stimule le nerf vague pour réduire l’inflammation chez les personnes atteintes de COVID longue ou d’autres maladies chroniques.

L’équipe de Patterson a également découvert que cette inflammation était causée par une protéine spécifique du SRAS-CoV-2 S1 qui stimule continuellement le système immunitaire de la personne. La protéine se trouve dans un type de cellule qui migre dans tout le corps et est stimulée par l’exercice, ce qui explique la fatigue chronique ressentie par de nombreuses personnes atteintes de COVID longue.

Les études peuvent aider les chercheurs à développer une stratégie de traitement à long terme pour le COVID long, pas seulement les symptômes, et à garantir que les préoccupations des patients soient entendues par leurs médecins, ajoute Patterson.

« Maintenant, nous avons des moyens stratégiques d’utiliser la médecine de précision pour traiter [long COVID patients] », dit Patterson. « Nous vous écoutons et nous sommes là pour vous. »

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