TikTok aide à illustrer l’individualité de l’autisme

Il n’y a pas de définition unique de l’autisme. C’est un terme générique qui englobe un large éventail de personnes. Pourtant, la télévision et d’autres médias de la culture pop ont tendance à s’appuyer sur des stéréotypes autistes, créant des représentations inexactes des troubles du spectre autistique – du génie Sheldon dans « The Big Bang Theory » et le savant autiste décrit par le Dr Shaun Murphy dans « The Good Doctor » à La vision inexacte et neurotypique de l’autisme de Sia dans son film « Music ».

Qui sont les meilleures personnes pour représenter à quoi peut ressembler l’autisme ? Les autistes eux-mêmes. Ce mois de sensibilisation à l’autisme, les utilisateurs autistes de TikTok mettent en ligne des vidéos en utilisant des hashtags tels que #autismawareness et #actuallyautistic pour parler de leurs expériences personnelles avec l’autisme.

Un thème commun mis en évidence dans toutes les vidéos est que l’autisme est une expérience individualisée. Il n’y a pas de façon certaine pour une personne autiste d’avoir l’air, d’agir ou de faire face.

Verywell s’est entretenu avec Ronald Leaf, PhD, co-fondateur et directeur de l’Autism Partnership Foundation, pour en savoir plus sur ce qui rend l’autisme unique et sur la nécessité d’individualiser les traitements.

L’individualité sur le spectre

L’autisme se manifeste de différentes manières. Les personnes autistes peuvent avoir ou non des difficultés à communiquer et à comprendre les situations sociales. Leaf dit que cela peut aller du non-verbal à la démonstration de bizarreries dans le langage ou à ne parler que de sujets spécifiques. Certaines personnes peuvent afficher des « déficits » dans la communication ou l’interaction sociale, et certaines personnes peuvent être capables de camoufler cela.

Les critères de diagnostic comportemental de l’autisme concernent principalement les comportements restreints et la répétition, mais cela peut aussi être très variable. Voici des exemples de mouvements corporels répétitifs :

• Se balancer d’avant en arrière
• Battre les mains
• Placer des objets dans des commandes spécifiques

Leaf souligne que les gens peuvent avoir des traits autistiques sans être autistes.

« La façon dont j’ai toujours regardé l’autisme, c’est un peu une exagération, ou une exagération extrême, du développement normal de l’enfance », dit-il. « Mais c’est la gravité de celui-ci qui le rend différent. »

Les parents et les professionnels peuvent avoir du mal à comprendre l’autisme en raison de la quantité de désinformation qui l’entoure, et cela se répercute sur les personnes les plus touchées. Le faux lien des vaccins causant l’autisme est un exemple classique de la façon dont l’autisme est dépeint comme un accident malheureux plutôt que comme une extension de l’identité d’une personne.

L’identité autiste de chaque personne est différente. Leaf compare les personnes autistes à des flocons de neige : il n’y en a pas deux pareils.

Alors que la recherche sur l’autisme a parcouru un long chemin depuis que les scientifiques l’ont d’abord confondu avec une version infantile de la schizophrénie, les progrès dans le domaine ont encore un long chemin à parcourir. Leaf dit que chaque partie de l’expérience de l’autisme, de l’éducation au traitement, doit être individualisée. Mais de nombreux enseignants, soignants et même médecins se rabattent sur des thérapies à l’emporte-pièce, ou ne sont pas du tout équipés pour reconnaître ou prendre en charge l’autisme.

La nécessité d’individualiser le traitement de l’autisme

Leaf dit que l’étalon-or pour le traitement de l’autisme aux États-Unis a été l’analyse comportementale appliquée (ABA), mais il s’agit d’une méthode obsolète qui nécessite plus de formation.

« La plupart des gens [who practice] L’ABA a peut-être une ou deux semaines de formation, et ce n’est pas suffisant », dit-il. « L’autisme est complexe ; vous ne voudriez jamais vous faire opérer avec un chirurgien qui prend une ou deux semaines [of training]. Et vous voudriez que le stagiaire soit basé sur la performance. Vous ne voudriez pas d’un test papier-crayon.

Leaf dit que la reconnaissance que l’autisme est un spectre a été un pas dans la bonne direction. Mais un traitement individualisé supplémentaire est la prochaine étape.

« Chaque partie du traitement doit être individualisée, [accounting for] les forces et les faiblesses d’un patient », explique Leaf. « Vous allez aborder sa motivation, son comportement d’apprentissage, l’endroit où il apprend, et tout cela doit être pris en compte dans le traitement.