Pourquoi il est important de partager le diagnostic de cancer d’un parent avec les enfants

Le cancer est l’une des principales causes de décès dans le monde. En 2020, la maladie était responsable de près de 10 millions de décès. Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, cela affecte toute la famille, en particulier les enfants. Et selon une nouvelle étude, la quantité d’informations que les enfants reçoivent sur un diagnostic parental a un poids important.

L’étude, présentée lors du congrès ESMO 2021 de la Société européenne d’oncologie médicale, a révélé que garder les enfants dans l’ignorance du cancer d’un parent peut avoir un impact négatif sur leur bien-être mental et émotionnel. Bien qu’il puisse être difficile d’avoir la discussion, les ressources des médecins aux thérapeutes peuvent aider les parents à avoir cette discussion critique avec leurs enfants.

L’étude

Des chercheurs de l’Institut Salah Azaiez ont examiné un échantillon d’étude de 103 parents tunisiens diagnostiqués avec un cancer. Les participants ont reçu un questionnaire portant sur la maladie et le traitement des parents, l’environnement familial, les croyances socioculturelles, l’âge de leurs enfants et la manière dont les enfants faisaient face au pronostic des parents.

Parmi les résultats, 82,5% des participants ont parlé de leur maladie à leurs enfants, mais 41,7% des personnes interrogées n’ont pas fourni toute la vérité sur leur diagnostic de cancer à leurs enfants et 17,5% n’ont partagé aucun détail sur leur maladie avec leur enfants.

« Ce résultat n’est pas surprenant, mais démontre l’occasion manquée d’informer les enfants [so they can] commencer à se préparer à d’éventuels résultats négatifs et à répondre directement aux questions ou aux préoccupations que les enfants peuvent avoir concernant la maladie de leurs parents », explique la psychologue Sujin Ann-Yi, PhD, professeure adjointe au département de médecine palliative, de réadaptation et intégrative de l’Université de Texas MD Anderson Cancer Center.

Les résultats de l’étude notent également que presque tous les parents (96 %) ont vu des changements de comportement chez leurs enfants alors que les parents luttaient contre leur maladie.

« L’anxiété, la dépression et les comportements violents ont été observés dans la majorité des cas : 35 %, 21 % et 21 %, respectivement. Ces réactions étaient présentes chez presque tous les enfants, mais elles n’étaient pas prédominantes chez certains d’entre eux et cela dépendait de facteurs dont l’âge… La dépendance était rapportée par 6,2 % des participants ; Cependant, ce nombre pourrait être largement sous-estimé car les parents peuvent avoir honte d’en parler même aux médecins », note Sinen Korbi, MD, oncologue médical à l’Institut Salah Azaiez. Le Dr Korbi est l’auteur principal de l’étude.

Bien que l’échantillon de l’étude soit petit, il reflétait ce que les experts disent avoir observé à plus grande échelle : un diagnostic de cancer pour n’importe quel membre de la famille est difficile pour toutes les personnes impliquées.

Difficultés pour les parents et les enfants

Les enfants de Kimberly Johnson avaient 10 et 12 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein de stade 1. Elle a dit qu’elle savait qu’elle devrait compter sur sa foi et sa croyance en Dieu pour la guider tout au long du processus. Elle savait également qu’elle et son mari, Jared, devraient partager la nouvelle avec leurs filles.

Après avoir pris le temps de bien comprendre son pronostic et son plan de traitement, les Johnson ont offert à leurs filles un petit-déjeuner dans leur restaurant préféré, pour en faire un cadre confortable. Ils leur ont parlé du diagnostic de cancer de maman.

« Nous avons gardé l’explication simple et leur avons permis de poser des questions s’ils voulaient plus d’informations. Leur âge a été un facteur clé dans notre décision d’adopter cette approche », a-t-elle expliqué. Être franc avec ses enfants les a aidés à faire face à la nouvelle.

Mais tous les parents ne se sentent pas à l’aise pour discuter de la situation. Lorsqu’une mère a peur pour elle-même ou qu’un père ne sait pas comment gérer son pronostic, il peut être difficile de partager quoi que ce soit avec les enfants. Les parents peuvent également se demander si leurs enfants peuvent gérer la nouvelle ou se demander si cela ne sera pas trop stressant.

De nombreux parents peuvent considérer le fait de ne pas partager la nouvelle comme un moyen de protéger leurs enfants. Mais les enfants peuvent se sentir aliénés ou blessés lorsqu’ils se rendent compte qu’ils n’ont pas été au courant d’une partie si importante de la dynamique familiale.

Les experts notent que lorsque les parents ne partagent pas leur pronostic avec leurs enfants, ceux-ci peuvent devenir effrayés et confus si l’état d’un parent commence à se détériorer. Il peut être plus difficile de faire face à ce qui se passe sans avertissement ou connaissance préalable.

Les parents reconnaissant qu’ils ont besoin d’aide pour partager les détails peuvent être essentiels. Les experts recommandent de demander des ressources à l’oncologue, de contacter un thérapeute ou un travailleur social médical, ou même de visiter des sites Web informatifs pour obtenir de l’aide pour expliquer la nouvelle.

«Je crois fermement qu’il faut être honnête, ouvert, authentique et adapté à l’âge lors de la discussion des faits du diagnostic. Utilisez un langage concret et acceptez de dire « Je ne sais pas ». Demandez-leur s’ils ont des questions sur les informations qui ont été partagées », conseille Erin Jones, LCSW, thérapeute et consultante de premier plan chez e.Piphany Concepts and Consulting.

Il est également important de donner aux enfants la liberté de réagir et de s’adapter à leur manière. Les jeunes enfants peuvent devenir plus collants et nécessiteux, même s’ils ne comprennent pas ce qui ne va pas. Les enfants plus âgés peuvent devenir plus distants à mesure qu’ils traitent leurs sentiments.

Leur laisser de l’espace et même chercher un psychologue à qui parler peut être bénéfique. En fin de compte, c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant, et décider de la manière de présenter les nouvelles, de ce qu’il faut partager et de l’aide dont il aura besoin est une grande partie du processus.

Comment les résultats de l’étude sont utiles

L’étude aide à mettre en évidence le vide qui existe dans l’orientation des parents tout au long du processus de partage de leur diagnostic de cancer avec leurs enfants. Les médecins et les thérapeutes peuvent les aider à faire le premier pas dans la compréhension de leur plan de traitement et à rassembler des ressources sur la façon de le partager efficacement avec la famille.

« Une communication ouverte, approfondie et cohérente sur les événements du traitement mènera la famille loin ! » Jones conclut.