Groupes de soutien et communautés de soutien pour le cancer du poumon

Les groupes de soutien et les communautés contre le cancer peuvent fournir un soutien considérable lorsque vous vivez avec un cancer du poumon ou si vous vous occupez d’une personne atteinte de la maladie. Cependant, tous les groupes ne sont pas les mêmes et il est utile d’avoir une idée de ce qu’il faut rechercher au moment de faire un choix. Heureusement, il existe de nombreux choix et de nombreuses communautés spécifiques au cancer du poumon. Certaines personnes préfèrent les groupes en personne, tandis que d’autres apprécient de pouvoir trouver d’autres personnes atteintes de leur sous-type particulier de cancer qui peuvent n’être disponibles qu’en ligne. Les options en ligne sont également disponibles 24h/24 et 7j/7 et ne vous obligent pas à quitter votre domicile. Voyons pourquoi la communauté est si importante et certaines des options.

L’importance du soutien et des connexions

Beaucoup de gens pensent au soutien émotionnel, mais les liens de soutien peuvent aider de plusieurs manières.

Soutien affectif

Vous avez peut-être la famille et les amis les plus aimants de la planète, mais à moins qu’ils n’aient eux-mêmes souffert du cancer, il peut être difficile pour eux de vraiment comprendre ce que vous vivez. Les groupes de soutien contre le cancer offrent l’occasion de partager avec d’autres qui ont « été là » et ont vécu toute la gamme d’émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer.

Support de matière pratique

Les groupes de soutien contre le cancer sont également un endroit où vous pouvez apprendre des informations pratiques auprès d’autres personnes qui ont dû naviguer dans le voyage. Vous pourriez vous demander comment quelqu’un s’est senti sur un traitement spécifique. Ou plutôt, vous vous demandez peut-être comment les autres gèrent la pression financière. Les membres de votre groupe de soutien et de votre communauté ont parfois des conseils précieux sur les questions que vous devriez poser à votre fournisseur de soins de santé, mais que vous n’aviez pas pensé à poser.

Éducation

Il est parfois étonnant de voir tout ce que vous pouvez apprendre sur votre maladie auprès d’autres survivants. En fait, il n’est pas rare de rencontrer des survivants du cancer qui en savent plus sur les progrès du cancer que de nombreux oncologues. Lorsque vous vivez avec une maladie potentiellement mortelle, vous êtes motivé à connaître les options disponibles. Lors d’une récente conférence sur l’oncologie qui invitait les patients à y assister, plusieurs personnes étaient présentes qui n’étaient en vie que grâce à des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements pour une mutation particulière. Lors de l’interrogatoire, un nombre important de ces personnes ont appris les essais cliniques auprès d’autres survivants, des essais avec lesquels leurs oncologues communautaires n’étaient pas encore familiers.

Que dois-je rechercher dans un groupe de soutien contre le cancer ?

Bien que n’importe quel groupe de soutien au cancer puisse être utile, de nombreuses personnes vivant avec le cancer du poumon apprécient les groupes qui sont réservés aux personnes atteintes d’un cancer du poumon. Un homme de 60 ans atteint d’un cancer du poumon de stade 4 m’a dit qu’il lui était difficile d’entrer en contact avec une femme de 30 ans atteinte d’un cancer du sein dans son groupe de soutien. Alors qu’il craignait de laisser sa famille derrière lui, sa plus grande préoccupation semblait être de savoir si elle serait capable de tomber enceinte après le traitement. Cela dit, il existe un lien commun que les personnes atteintes de toute forme de cancer et de tout stade vivent, et passer du temps en personne, au téléphone ou en ligne avec d’autres survivants du cancer peut être très gratifiant.

Les groupes de soutien contre le cancer ne sont pas tous les mêmes, et il est important de trouver un groupe où vous vous sentez à l’aise.

il est utile d’être avec des gens qui comprennent que parfois vous avez juste besoin de partager ce que vous vivez ; même s’il n’y a pas de réponse. Essayez de trouver un groupe qui a également une emphase positive. Bien qu’il soit crucial de partager et de se soutenir dans les moments difficiles, avoir un groupe qui devient une « fête de pitié » peut vous laisser épuisé et moins qu’optimiste.

Groupes locaux

Les groupes de soutien locaux offrent l’avantage d’un contact face à face avec les autres membres du groupe, bien qu’ils nécessitent également l’énergie de quitter votre domicile pour assister à des réunions. Les options peuvent inclure :

• Votre centre de cancérologie, hôpital ou groupe d’oncologie : Demandez à votre oncologue quelles sont les options disponibles.
• Groupes de soutien communautaire : De nombreuses collectivités ont des groupes de soutien contre le cancer. Demandez à vos amis, appelez votre bureau communautaire local ou consultez votre journal communautaire pour voir ce qui est disponible dans votre ville. La Lung Cancer Alliance fournit une liste de différents États qui offrent des groupes de soutien en face à face ainsi que des informations de contact.

Groupes de soutien en ligne et communautés de soutien

Les groupes de soutien en ligne peuvent ne pas avoir l’interaction en face à face des groupes de soutien locaux, mais ils ont l’avantage de vous permettre d’établir des liens depuis chez vous sans vous déplacer. Étant donné qu’Internet est disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ils permettent également aux membres de demander de l’aide à toute heure du jour ou de la nuit. Certaines options incluent :

• Communauté de soutien LUNGevity : LUNGevity offre le plus grand réseau en ligne de personnes aux prises avec un cancer du poumon.

• Inspire – Communauté des survivants du cancer du poumon de l’American Lung Association : Inspire est une grande communauté de survivants du cancer du poumon qui se soutiennent activement jour et nuit.

• CancerCare : CancerCare est une organisation nationale à but non lucratif qui propose des groupes de soutien en ligne, des groupes de soutien par téléphone et pour ceux qui vivent dans la région des trois États de New York, des groupes de soutien en face à face.

• The Cancer Survivors Network : Le Cancer Survivors Network fait partie de l’American Cancer Society et propose des groupes de discussion et des forums de discussion pour les survivants du cancer et leurs proches. En général, l’American Cancer Society s’est moins impliquée dans la mise en relation des personnes atteintes du cancer du poumon que les organisations spécifiques au cancer du poumon.

• CancerCompass : Cancer Compass propose de nombreuses discussions actives sur des forums où les survivants du cancer peuvent poser des questions et interagir en ligne avec d’autres.

Prise en charge des personnes présentant des mutations spécifiques

Au cours des dernières années, les patients se sont regroupés avec des prestataires de soins de santé et des chercheurs pour former des groupes dirigés par des patients autour de plusieurs types moléculaires de cancer du poumon, en particulier l’adénocarcinome pulmonaire. En plus des contributions des prestataires de soins de santé et des chercheurs, les patients impliqués dans ces groupes se sont rendus à des réunions nationales et internationales sur le cancer du poumon pour connaître les dernières recherches sur leur type particulier de cancer du poumon, et à leur tour, partagent ce qu’ils ont appris sur des sites Web et des médias sociaux. Certains de ces groupes comprennent :

• Résistants à l’EGFR : En plus de vous connecter avec les gens et de vous renseigner sur votre maladie via le site Web, vous pouvez trouver des informations sur Twitter en utilisant les hashtags #EGFRresisters et simplement #EGFR

• ROS1ders : En plus du site web, vous pouvez suivre les dernières recherches sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #ROS1ders ou #ROS1

• ALK Positif : Vous pouvez également utiliser le hashtag ALK

Au fur et à mesure que l’on apprend et que l’on découvre davantage d’altérations génomiques, il est probable que d’autres groupes se formeront. Cependant, vous pouvez rechercher immédiatement sur les réseaux sociaux, sous des titres tels que #BRAF, #KRAS, #MET, #RET, etc.

Services de soutien individuel

Il y a des moments où vous avez une question spécifique que vous aimeriez poser, ou lorsque vous préférez parler à une seule personne. Certaines personnes aiment avoir un partenaire contre le cancer ainsi qu’une communauté en ligne à laquelle elles participent. Certaines options incluent :

Soutien téléphonique contre le cancer

Pour ceux qui préfèrent le téléphone à Internet ou qui souhaitent des conseils téléphoniques en tête-à-tête, des services sont également disponibles. Des services gratuits sont offerts par :

• Conseils téléphoniques de CancerCare : CancerCare offre des conseils individuels gratuits aux personnes atteintes d’un cancer du poumon.

Services de jumelage pour un soutien individuel contre le cancer

• LUNGevity Lifeline : La bouée de sauvetage est un service dans lequel les survivants du cancer du poumon peuvent être jumelés individuellement avec un autre survivant confronté à un diagnostic similaire. Les aidants de ceux qui sont aux prises avec un cancer du poumon peuvent également trouver d’autres aidants à travers la bouée de sauvetage qui font face aux mêmes défis.

• Phone Buddy Program : La Lung Cancer Alliance (LCA) propose ce merveilleux programme. Le personnel de l’ACV interroge les survivants du cancer du poumon et leurs soignants, et les met en relation avec d’autres survivants du cancer du poumon et/ou soignants confrontés à des situations similaires.

• Cancer Hope Network : Cancer Hope Network met en relation des patients atteints de cancer avec des bénévoles formés qui ont également suivi un traitement contre le cancer.

Autres services utiles

De la recherche de soutien pour les membres de la famille à la mise à jour de la famille sur vos progrès, il existe désormais de nombreuses options.

Rester en contact avec la famille et les amis

CaringBridge propose un site Web pour les survivants du cancer et leurs familles, afin qu’ils puissent rester en contact avec d’autres membres de la famille et des amis. Les personnes atteintes de cancer ou un représentant peuvent publier des mises à jour, et leurs proches peuvent se connecter et envoyer des notes de soutien et d’encouragement.

Soutien aux enfants de survivants du cancer du poumon

Au milieu des rigueurs du traitement, nous pouvons parfois oublier les besoins des enfants de personnes atteintes d’un cancer du poumon. CancerCare for Kids propose des groupes de soutien en ligne pour les adolescents (13-19 ans) dont un parent est atteint du cancer. Il existe également des camps pour les enfants dont un parent est atteint du cancer et qui ont été appréciés par de nombreux membres de la communauté du cancer du poumon.

Autres personnes atteintes d’un cancer du poumon : Blogs sur le cancer du poumon

Vous n’êtes peut-être pas prêt à rejoindre une communauté du cancer du poumon, mais vous aimeriez vraiment savoir ce que ressentent les autres personnes vivant avec le cancer du poumon. Vous pouvez commencer par consulter certains de ces blogs de médias sociaux sur le cancer du poumon rédigés par des personnes formidables qui enregistrent leur parcours avec le cancer du poumon afin d’aider les autres à se sentir moins seuls face à la maladie.

Chercheurs d’essais cliniques

Souvent, faire des recherches par vous-même pour des essais cliniques vous permet d’explorer le plus grand nombre d’options qui s’offrent à vous. Des entreprises comme MediFind proposent des essais cliniques contrôlés sur le cancer du poumon disponibles spécifiquement pour votre condition. Cela peut être la première étape pour trouver des débouchés supplémentaires pour votre traitement.

Les communautés de cancérologie en ligne peuvent être un excellent moyen d’obtenir du soutien et d’en apprendre davantage sur votre maladie, mais comme pour tout ce que vous faites en ligne, la sécurité est importante. Avant de vous connecter et de commencer à donner des pourboires, c’est une bonne idée de consulter quelques conseils pour protéger votre vie privée lorsque vous partagez votre parcours contre le cancer en ligne.