Comment puis-je expliquer la fibromyalgie?

Question:

La plupart des gens dans ma vie ne connaissent rien à la fibromyalgie. J’ai essayé de l’expliquer, mais c’est tellement compliqué que je ne sais juste pas comment le faire, surtout quand mon fibro brouillard est mauvais.

Comment puis-je expliquer la fibromyalgie d’une manière que les gens comprennent ?

Réponse:

La fibromyalgie est difficile à résumer. Souvent, les symptômes sont si bizarres et déroutants que nous ne les comprenons pas nous-mêmes !

Il est préférable de garder les choses simples et de trouver des comparaisons auxquelles les gens peuvent s’identifier. Vous voudrez peut-être avoir quelques explications différentes prêtes, cependant, pour différentes situations.

Par exemple, vous voulez une réponse très rapide pour, disons, une connaissance occasionnelle lors d’un événement social, alors que vous voudrez peut-être fournir un peu plus de détails à un ami proche ou à un membre de la famille.

L’explication la plus simple et la plus claire est probablement :

• La fibromyalgie est comme une migraine sur tout le corps.

La plupart des gens, qu’ils en aient eu ou non, ont une assez bonne idée de ce qu’est une migraine, donc cela a du sens pour eux.

Bien sûr, cette explication ne traite que de la douleur, et nous avons des dizaines de symptômes possibles. Si vous voulez que quelqu’un comprenne votre fatigue, votre fibrobrouillard ou vos hauts et bas, vous aurez besoin d’une approche différente.

Expliquer la fatigue

À peu près tout le monde a eu une maladie fatigante comme la grippe, la mono ou l’angine streptococcique, donc cela peut être de bonnes comparaisons. J’ai aussi eu de la chance avec celui-ci:

• Vous savez ce que vous ressentez lorsque quelque chose vous réveille au milieu de la nuit, après seulement quelques heures de sommeil ? C’est comme ça chaque matin, peu importe combien je dors. Parfois, je me sens comme ça toute la journée.

D’autres éléments auxquels vous pouvez le comparer sont :

• L’épuisement d’être un nouveau parent
• Avoir la gueule de bois
• Tirer une nuit blanche à l’université
• Décalage horaire sévère
• Sortir de l’anesthésie

Assurez-vous d’inclure que vous vous sentez comme ça, peu importe combien vous dormez, et que le régime alimentaire et l’exercice ne font rien pour le combattre non plus.

Expliquer le Fibro Fog

Pour expliquer votre dysfonctionnement cognitif, encore une fois, il vaut mieux s’appuyer sur des expériences communes.

Qui n’est pas entré dans une pièce et n’a pas oublié pourquoi ils étaient là ? Ou avez-vous eu du mal à trouver le mot juste ? Cela arrive à tout le monde de temps en temps, alors vous pouvez dire que le fibrobrouillard est comme ça, seulement tout le temps.

Le nom « fibrobrouillard » est assez descriptif, alors familiarisez-vous avec cette phrase.Ils comprendront généralement (jusqu’à un certain point, de toute façon) quelque chose comme « J’ai la tête brumeuse aujourd’hui » ou « J’ai l’impression que mon cerveau est emballé dans du coton. »

Des hauts et des bas

L’une des choses les plus difficiles à comprendre à propos de la fibromyalgie est probablement la façon dont nos symptômes montent et descendent. Les gens ont tendance à considérer la maladie comme une constante, il est donc déroutant pour eux de vous voir bien un jour (ou une minute) et incapable de fonctionner le lendemain.

La meilleure comparaison que j’ai trouvée pour cela est:

• Les symptômes de la fibromyalgie vont et viennent, un peu comme des poussées et des rémissions dans la sclérose en plaques.

La plupart des gens ont au moins suffisamment entendu parler des poussées de sclérose en plaques pour comprendre, et comparer la fibromyalgie à une maladie qu’ils savent grave les aide à comprendre ce qu’est réellement cette maladie.

Il peut également être utile de comparer vos symptômes à des montagnes russes. Faites-leur savoir quels types de choses (stress, bruit fort, etc.) déclenchent une poussée soudaine de symptômes afin qu’ils comprennent à quelle vitesse les symptômes peuvent apparaître.

Une explication plus physiologique

Parfois, vous pouvez avoir besoin de quelqu’un pour comprendre la fibromyalgie en termes plus médicaux. Si vous êtes un passionné de recherche, il peut être facile d’entrer dans trop de détails et de semer la confusion chez les gens avec des explications sur des choses comme les neurotransmetteurs et le système de réponse au stress du corps.

Une façon simple d’expliquer la physiologie de la fibromyalgie est :

• Mon cerveau et mes nerfs sont hypersensibles et réagissent de manière excessive à la douleur et à toutes sortes d’autres choses, et mes hormones et mon système immunitaire sont également perturbés.

Si quelqu’un pense que « cerveau » équivaut à « psychologique », vous pouvez expliquer que la fibromyalgie est neurologique, ce qui la place dans la même catégorie que des maladies comme la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

Si vous trouvez que quelqu’un veut des informations médicales approfondies au-delà de ce que vous pouvez expliquer, voici quelques articles que vous pouvez lui indiquer :

• Une explication simple de la fibromyalgie
• La liste des symptômes de la fibromyalgie
• Dérèglement des neurotransmetteurs dans la fibromyalgie

Parce que vous avez votre propre ensemble de symptômes, vous devrez adapter vos explications à votre expérience. Cependant, cela vaut la peine d’y réfléchir à l’avance, afin que vous ayez une réponse en tête, même par temps brumeux.