Quel est le risque de VIH chez les hémophiles ?

Avant le dépistage systématique des dons de sang, les personnes recevant du sang et des produits sanguins couraient un risque considérable de contracter le VIH. En fait, depuis le début de la crise du sida dans les années 1980 et 1990, le risque de transmission du sang à sang était considéré comme si élevé qu’il plaçait les hémophiles parmi les plus à risque (situation portée à l’attention du monde avec la cas très médiatisés de Ricky Ray, Ryan White et Elizabeth Glaser).

Comprendre l’hémophilie

L’hémophilie est un trouble hémorragique génétique caractérisé par des facteurs de coagulation inférieurs à la normale circulant dans le sang. Avec ces niveaux anormalement bas de facteurs de coagulation, la coagulation sanguine est prolongée, ce qui expose le patient à un risque de saignement anormal.

Les personnes atteintes d’hémophilie doivent souvent être hospitalisées pour des saignements dans les articulations telles que les coudes et les genoux ou des saignements anormaux après un traumatisme ou des déchirures de la peau. Parce que l’hémophilie est génétiquement liée aux gènes déterminant le sexe, l’hémophilie frappe presque exclusivement les hommes.

Hémophilie et VIH

Avant 1992, il n’y avait pas d’outil de dépistage disponible pour garantir que les produits sanguins donnés étaient exempts de VIH. Malheureusement, les personnes atteintes d’hémophilie ont besoin de transfusions régulières de facteurs de coagulation afin de maintenir un système de coagulation sanguine normal.

Par conséquent, les patients hémophiles recevant du facteur de coagulation non testé et non testé avant 1992 étaient considérés comme présentant un risque extrême de contracter le VIH via les produits sanguins mêmes qui leur sauvaient la vie.

Pour ajouter au risque déjà élevé, il y avait la façon dont les réserves de sang avaient été regroupées, mélangeant arbitrairement les dons de sang de différents donneurs plutôt en fonction simplement du groupe sanguin, ce qui signifie que même les dons négatifs étaient contaminés par du sang infecté par le VIH.

L’histoire de Ricky Ray

Ricky Ray et ses deux frères étaient tous hémophiles et recevaient régulièrement des transfusions de produits sanguins pour maintenir leur système de coagulation. Malheureusement, tous les trois ont contracté le VIH à partir de ce que l’on croyait être des produits sanguins contaminés par le VIH. Ils n’étaient pas seuls.

Ce qui a aggravé les choses, c’est qu’il a été révélé plus tard que les agences avaient ignoré les avertissements selon lesquels le VIH se propageait rapidement dans la population hémophile et n’avaient rien fait pour présélectionner les donneurs.

L’histoire de Ricky Ray est tragique. Après avoir reçu un diagnostic de VIH, Ricky et ses frères ont été expulsés de l’école par crainte de transmettre leur VIH à d’autres élèves. Finalement, ils ont été forcés de se cacher après que leur maison a été incendiée par des assaillants inconnus.

Cette injustice était si scandaleuse qu’en 1998, le Congrès a adopté la Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act, indemnisant les patients hémophiles qui ont contracté le VIH du 1er juillet 1982 au 31 décembre 1987.

Le risque de VIH aujourd’hui

Aujourd’hui, il existe de nombreux outils de dépistage qui empêchent le sang infecté par le VIH d’entrer dans l’approvisionnement en sang.

À la fin des années 1990, suite à l’avènement du dépistage universel du sang et des tissus, ainsi qu’à l’introduction de tests de dépistage du VIH de nouvelle génération, le risque estimé de contracter le VIH par transfusion sanguine était d’environ un cas sur 600 000. En 2003, ce risque était estimé à environ 1 sur 1,8 million.

Malgré ces statistiques, la Food and Drug Administration des États-Unis a imposé une interdiction stricte des dons de sang provenant de groupes à haut risque, à savoir les hommes gais et bisexuels. Même après avoir assoupli l’interdiction du sang gay le 22 décembre 2015, les hommes gays et bisexuels ne sont autorisés à faire un don que s’ils n’ont pas eu de relations sexuelles au cours des 12 mois précédents et ce célibat est confirmé en signant un questionnaire rempli.