Pour les personnes handicapées mentales, la résistance peut égaler l’autonomie

De nouvelles recherches soulignent l’importance de comprendre les formes non verbales de résistance comme un élément crucial de l’autonomie des personnes handicapées.

Dans une petite étude, des chercheurs de l’Université St Mary et de l’Université Anglia Ruskin (ARU) ont découvert que les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère résistent aux activités en tant que forme de communication exprimant qu’elles ne veulent pas y participer.

Pour cette étude, cinq adultes ayant une déficience intellectuelle sévère dans des maisons de soins ont été filmés en train de participer à des activités quotidiennes comme l’art, la thérapie et les repas. Quatre des participants étaient des hommes et trois participants étaient non verbaux. L’étude a été publiée dans la revue Sociology of Health and Illness fin février.

L’étude révèle que les soignants devraient essayer de comprendre les formes non verbales de résistance, au lieu de supprimer ou de corriger immédiatement le comportement.Cela inclut un comportement inadapté, qui peut être caractérisé par de l’agitation, de l’agressivité et de l’automutilation.

« Il est reconnu depuis longtemps que ce type de comportement doit être considéré comme une communication, et vous devez appliquer vos compétences de détective pour vraiment [figure it out] plutôt que de le supprimer », a déclaré à Verywell le co-auteur de l’étude et lecteur ARU en psychologie sociale et méthodes quantitatives, Mick Finlay, PhD, MSc.

La résistance comme forme d’autonomie

Pour l’étude, les chercheurs ont passé en revue 40 heures d’interactions enregistrées sur vidéo entre les cinq adultes ayant une déficience intellectuelle sévère et leurs aidants au cours d’une année. Des entretiens avec des aidants ont également été menés pour cette étude. Les chercheurs ont noté trois principaux types de formes de résistance :

• Manque d’engagement avec une activité
• Résistance active à une activité
• Résistance au sein d’une activité (résistance active ou désengagement passif lors d’une activité)

Parce que les sujets adultes de cette étude étaient non verbaux ou luttaient avec la communication verbale, il n’était pas tout à fait clair dans certains cas s’ils montraient un désengagement passif ou d’autres formes actives de résistance pendant une activité.

Un exemple de ceci était lorsqu’un soignant mettait sa main sur la main du sujet adulte pour l’aider avec les mouvements de peinture, mais le sujet adulte a laissé tomber le pinceau une fois que le soignant a retiré sa main. « Est-ce que la personne ne voulait pas peindre? » dit Finlay. « Ou peut-être qu’ils n’étaient pas intéressés à faire les mouvements eux-mêmes, mais ils ont plutôt apprécié d’avoir la main de l’autre personne autour d’eux et de bouger la main pour eux. »

Finlay a également noté que certains aidants estimaient qu’il était de leur responsabilité de s’assurer que l’adulte ayant une déficience intellectuelle sévère se rende et participe aux activités.

« Les personnes handicapées peuvent ne pas vouloir faire cette activité à ce moment de la journée, ou elles peuvent vouloir la faire pendant un petit moment, puis arrêter de la faire avant la fin prévue des activités », dit-il. « Leurs souhaits et désirs entrent en conflit avec le calendrier de l’institution.

Perceptions des déficiences intellectuelles graves

Il est universellement reconnu que les personnes handicapées doivent avoir leur propre autonomie personnelle. En 2006, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées a déclaré que les personnes handicapées devraient avoir « une autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix et l’indépendance des personnes ».

Cependant, dans l’étude de Finlay, les adultes ayant une déficience intellectuelle sévère n’étaient pas toujours libres de prendre leurs propres décisions.Il pense que l’infantilisation des adultes handicapés peut jouer un rôle. « C’est assez dangereux quand cela … est en quelque sorte transplanté dans des services de soins pour adultes car dans de nombreux cas, ces personnes sont en quelque sorte pleinement développées, dans la trentaine ou la quarantaine », dit-il.

Mayra Mendez, PhD, LMFT, psychothérapeute agréée et coordinatrice de programme au Centre de développement de l’enfant et de la famille Providence Saint John à Santa Monica, Californie, a déclaré à Verywell que certains adultes non handicapés ont tendance à faire des choses pour les adultes handicapés, « et pas vraiment compte pour [the fact] qu’ils ont des pensées et des sentiments, en particulier à propos de situations. »

Méthodes non verbales qui aident

Dans son poste au Centre de développement de l’enfant et de la famille de Providence Saint John, Mendez travaille comme fournisseur de soins de santé mentale pour les personnes atteintes d’une forme de déficience intellectuelle. Mendez dit que beaucoup de ses patients ont « une certaine capacité de communication verbale », mais elle utilise également des outils non verbaux pour aider les personnes qui peuvent avoir des difficultés à communiquer.

Par exemple, si Mendez et ses patients participent à une activité alimentaire, Mendez aura le choix entre trois options alimentaires différentes. Elle utilisera à la fois des indices verbaux et non verbaux de ses patients pour déterminer lequel des trois aliments ils préfèrent.

« Même en surveillant simplement le contact visuel avec la nourriture, nous regarderons les yeux, où ils se réfèrent, nous demanderons de pointer du doigt », dit-elle. « S’ils le peuvent, nous demanderons le nom, mais suffisamment pour qu’il y ait un choix. Que nous ne prenons pas de décisions à leur place. »

Dans les établissements de soins pour adultes, en particulier s’il existe un rapport de 1 à 1 entre les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère et le personnel, Finlay dit qu’il est important que les soignants laissent les adultes qu’ils aident prendre les devants.

« S’ils ne veulent vraiment pas entrer dans une pièce pour faire une activité musicale, vous devriez les accompagner, découvrir ce qu’ils veulent faire », a déclaré Finlay. « Nous devons réfléchir beaucoup plus à la façon dont nous pourrions permettre l’autodétermination dans ces petits moments, dans la routine quotidienne normale de quelqu’un. »