La fibromyalgie a un long chemin à parcourir en ce qui concerne la recherche, les traitements, les diagnostics et la sensibilisation du public. Si les institutions de recherche, tant publiques que privées, sont cruciales pour notre progrès, elles ne sont pas les seules acteurs sur le terrain.
Les organisations caritatives travaillent dur dans les coulisses et aux yeux du public pour faire avancer la recherche et la sensibilisation. Leurs nobles objectifs sont de nous aider tous avec cette maladie complexe et débilitante à mener une vie meilleure. Les principales organisations caritatives contre la fibromyalgie aux États-Unis et d’autres dans le monde sont répertoriées ici afin que vous puissiez en savoir plus sur ces groupes importants et le travail essentiel qu’ils accomplissent en notre nom.
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Association nationale de fibromyalgie
La National Fibromyalgia Association (NFA) est probablement l’association caritative la plus connue aux États-Unis. Il a également publié le magazine Fibromyalgia AWARE et organisé des conférences éducatives.
Le site Web de la NFA fournit une mine d’informations sur la maladie ainsi qu’un programme de formation médicale continue pour les médecins et autres prestataires de soins de santé qui traitent la fibromyalgie.
Faits en bref sur la NFA :
- Fondé : 1997
- Statut d’organisme de bienfaisance : 501(c)3 à but non lucratif
- Lieu : Orange, Californie
Ressources pour vous :
-
L’adhésion gratuite comprend des bulletins électroniques, des présentations éducatives en ligne, des mises à jour sur la recherche, des informations sur les études à la recherche de participants et des remises sur certains articles de la boutique en ligne NFA
Façons de contribuer :
- Donner de l’argent via PayPal
- Achetez des produits éducatifs et de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Créer une collecte de fonds
- Aide aux efforts de collecte de fonds et de sensibilisation, y compris la campagne Mardi je donne et les événements de la journée de sensibilisation
- Sélectionnez NFA dans Amazon Smile
Fibromyalgie Coalition Internationale
Sur son site Internet, la Fibromyalgia Coalition International (FCI) déclare vouloir être « une lueur d’espoir pour des millions de personnes souffrant de FM/SFC dans le monde ». Il organise des conférences et d’autres événements éducatifs dans la région de Kansas City et accorde une attention particulière aux approches non médicinales, telles que l’alimentation, qui sont soutenues par la recherche médicale.
Faits en bref sur FCI :
- Fondé : 2000
- Statut d’organisme de bienfaisance : 501(c)3 à but non lucratif
- Lieu : Mission, Kansas
Énoncé de mission :
La mission de FCI est de donner de l’espoir à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique grâce à des recherches approfondies et à des rapports sur des thérapies naturelles, éprouvées et efficaces qui se concentrent sur les causes profondes.
Ressources pour vous :
- Répertoire des groupes de soutien pour la fibromyalgie
- Répertoire des fournisseurs de soins de santé en fibromyalgie
Façons de contribuer :
- Achetez des livres, des CD et des produits de sensibilisation via la boutique en ligne
- Dons monétaires ponctuels ou continus
- Dons en milieu de travail
- Sélectionnez FCI dans Amazon Smile
Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) affirme que son objectif est de promouvoir un diagnostic précoce, de conduire la recherche scientifique pour un remède et de faciliter la recherche de traitements appropriés, accessibles et abordables pour la fibromyalgie. Elle organise et promeut les événements de la journée de sensibilisation du 12 mai et propose également un mur d’honneur et de célébration et des hommages à la mémoire sur son site Internet.
Faits en bref sur la NFMCPA :
- Création : 2008 (sous le nom de CURE FM, devenu NFMCPA en 2010)
- Statut d’organisme de bienfaisance : 501(c)3 à but non lucratif
- Lieu : Logan, Utah
Énoncé de mission :
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association unit les patients, les décideurs politiques et les communautés de soins de santé, médicales et scientifiques pour transformer des vies grâce à un soutien visionnaire, à la défense des droits, à la recherche et à l’éducation sur la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Il propose également un bulletin d’information sur les nouveaux efforts de recherche et de plaidoyer.
Ressources pour vous :
- Articles en espagnol
Façons de contribuer :
- Sélectionnez NFMCPA sur Amazon Smile
Association américaine de la douleur chronique
L’American Chronic Pain Association (ACPA) offre « un soutien par les pairs et une formation sur les compétences en matière de gestion de la douleur aux personnes souffrant de douleur, à la famille et aux amis, ainsi qu’aux professionnels de la santé ». Il a aidé à établir plusieurs centaines de groupes de soutien de l’ACPA aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne et dans d’autres pays.
Bien qu’il ne s’agisse pas spécifiquement d’une organisation axée sur la fibromyalgie, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier des groupes de soutien, des informations et de la défense des droits qu’elle fournit. Il a également un bulletin appelé The Chronicle.
Faits en bref sur l’ACPA :
- Fondé : 1980
- Statut d’organisme de bienfaisance : 501(c)3 à but non lucratif
- Lieu : Pittsburgh, Pennsylvanie
Ressources pour vous :
- Liste des groupes de soutien pour la douleur chronique
- Informations sur de nombreuses conditions de douleur, traitements et outils de gestion de la douleur
Façons de contribuer :
-
Donner de l’argent via PayPal
Organisations internationales
En dehors des États-Unis, de nombreuses organisations caritatives travaillent dur pour améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie. Certains d’entre eux sont:
- La Société Internationale de Myopain
- Réseau européen des associations de fibromyalgie
-
Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Espagne)
-
AFIBROM (Espagne)
- Action Fibromyalgie Royaume-Uni
Pour ceux qui sont en mesure de faire un don, vous pouvez trouver un récipiendaire digne de votre générosité. Pour ceux qui ne le peuvent pas, vous pouvez peut-être trouver d’autres moyens d’aider ou de promouvoir ces organisations. Quoi qu’il en soit, vous pourrez peut-être bénéficier directement des informations et des services qu’ils fournissent, en plus des avantages indirects que nous tirons tous de leurs efforts.
De plus, les dons à des organisations caritatives telles que celles-ci peuvent être de grands cadeaux pour les personnes de votre entourage qui souffrent de maladies chroniques ou peuvent servir de moyen de se souvenir de quelqu’un qui a lutté contre les symptômes de la fibromyalgie au cours de sa vie. Vous pouvez également inscrire des dons de bienfaisance dans votre testament. Cependant, avant de faire un don à une organisation caritative, assurez-vous de faire des recherches pour savoir que votre argent est réellement dépensé comme vous le souhaitez.
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